Zhruba před rokem a půl se náš spolek začal aktivně zajímat o dostupnost odlehčovacích služeb pro rodiny dětí s postižením v Praze. Navázali jsme spolupráci s Magistrátem hlavního města Prahy a vybranými městskými částmi. Díky vstřícnosti a pochopení situace pečujících rodičů ze strany politiků jak na Magistrátu, tak na MČ Praha 10 se snad ještě v tomto roce dočkáme otevření nové odlehčovací služby právě v Praze 10.
Proč podpořit vznik odlehčovací služby pro rodiny dětí s postižením v objektu U Vršovického nádraží 30/30?
Kdo například službu potřebuje?
Dorce je 12 let a má syndrom Dravetové (kombinované postižení). Je u ní postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je zhruba na 2,5 letech (např. často se pokouší jíst různé části i jedovatých rostlin, písek, kameny). Omezující jsou zejména nepředvídatelné epileptické záchvaty, které představují riziko úrazu. Blížící se záchvat není možné rozeznat, proto musí být Dorka pod kontrolou 24 hodin denně. Má sníženou schopnost orientace (pokud by se např. ztratila a budeme jí volat, neumí se ozvat zpět, nedomluví se s ostatními). Potřebuje dopomoc při všech činnostech. Režim celé rodiny je přizpůsoben aktuálnímu stavu dcery. S manželem máme mladší zdravé dítě (6 let), kterému bychom se také chtěli věnovat. To vše dohromady je zejména psychicky vyčerpávající. Abychom mohli pečovat dlouhodobě a bez vyčerpání, potřebujeme odpočinek. Potřebujeme čas i pro zdravého sourozence Dorky, aby mohly být uspokojeny i jeho zájmy (např. sportovní a kulturní aktivity). Také máme obavy z toho, že pokud by se náš zdravotní stav nečekaně zhoršil, nemá se o Dorku delší dobu kdo postarat. Pro naši dceru jsme však v Praze žádnou možnost pobytové odlehčovací služby nenašli. Dceru musíme vozit do Mladé Boleslavi, kde je však kapacita také omezená a místa jsou logicky určená zejména pro klienty ze Středočeského kraje. Službu většinou využíváme 3 – 4 dny v pracovním týdnu jednou za měsíc. Ačkoliv bychom službu rádi využili zejména o víkendech a školních prázdninách, tyto termíny jsou obsazeny.
/Jarmila Neuwirthová, maminka Dorky, Praha 10/
Pečuji se svým manželem o dvanáctiletého Tondu. Tonda se narodil předčasně téměř o 2 měsíce a z poporodních komplikací si odnesl diagnózu dětská mozková obrna. Má postiženy všechny končetiny, dále má genetickou poruchu a kompenzovanou epilepsii. V současné době je na tom tak, že je na vozíku, nechodí, neleze, nemluví. Potřebuje 24h péči, sám nezvládne nic. Navštěvuje základní školu speciální a jednou týdně odlehčovací ambulantní službu. Vzhledem k tomu, že Toník nechodí a je dost těžký, nemůžu se bohužel spolehnout ani na pomoc v rámci rodiny, kdy už jsou prarodiče staršího věku a péči o něj nezvládají. Kromě Tondy máme ještě zdravého šestnáctiletého syna, kterému se chceme věnovat. Jsme sportovně založená rodina a rádi cestujeme, což se ale neslučuje s péčí o Toníka, jemuž se musí podřizovat chod celé rodiny. Před dvěma lety jsem sama oslovila 21 registrovaných sociálních služeb/zařízení s žádostí o odlehčovací službu. V Praze jsem žádnou takovou službu nenašla, ve Středočeském kraji jsou omezené kapacity. Protože v Praze služba chybí, musím syna vozit do odlehčovací služby v Choceradech a Mladé Boleslavi. Celkově bych ráda pobytovou odlehčovací službu využívala odhadem 2 víkendy v měsíci a 5 týdnů v roce.
/Jana Šnapková, maminka Tondy, Praha 10/
Proč rodiče potřebují odlehčovací služby?
Dlouhodobá nepřetržitá péče je pro pečující náročná a vyčerpávající. Pečující nemají možnost si dostatečně odpočinout¹, jsou ohrožení depresí², zhoršuje se jejich zdravotní stav, celé rodiny se dostávají do sociální izolace, zejména matky se musejí kvůli péči často vzdát svého zaměstnání³. Přestože je v Praze registrováno pět poskytovatelů pobytové odlehčovací služby, poskytují tuto službu pouze vybraným skupinám klientů (např. stávající klienti, děti od jedenácti let věku, osoby s poruchou autistického spektra). Tímto se nabídka stává nedostupná pro velkou většinu z 2 742 dětí s postižením.⁴
Proč dává smysl otevření odlehčovací služby právě na Praze 10?
Úřad městské části Praha 10 dlouhodobě podporuje rodiny dětí s postižením. Podpora odlehčovací služby v objektu U Vršovického nádraží 30/30 je tak dalším logickým krokem v pomoci těmto rodinám. V městské části Praha 10 žije třetí nejvyšší počet dětí s postižením do 18 let (a jejich rodin) z celé Prahy. Celkem zde pobírá příspěvek na péči 199 dětí. Ve III. a IV. stupni příspěvku na péči, kde je vyšší předpoklad potřeby odlehčení, je to 60 dětí. Praha 10 sousedí s Prahou 4 a 11, kde rodin dětí s postižením žije také hodně a službu by jistě využily. Plánovaný prostor pro odlehčovací službu (objekt U Vršovického nádraží 30/30) je bezbariérový a má ideální polohu (výborná dopravní dostupnost, blízkost parku, klidné místo). Vzhledem k tomu, že taková specializovaná služba zatím v celé Praze neexistuje, bude Praha 10 první, na jejímž území se takový typ služby otevře.
Počet dětí do 18ti let s příspěvkem na péči v jednotlivých MČ Prahy
(zdroj: Úřad práce, březen 2020)
| Pořadí | MČ | Počet dětí (0-18 let) s PnP celkem | Počet dětí s PnP (0-18 let) stupeň III. a IV. |
| 1. | Praha 8 | 289 | 98 |
| 2. | Praha 4 | 266 | 78 |
| 3. | Praha 10 | 199 | 60 |
| 4. | Praha 6 | 189 | 68 |
| 5. | Praha 11 | 189 | 60 |
Jak by měla služba vypadat?
- pobytová odlehčovací služba komunitního typu (kapacita max. 4 děti) – s možností přespání dítěte 1-14 dní
- pro děti s kombinovaným postižením
- zvýšená kapacita o všech školních prázdninách (zejména v létě, a o víkendech během celého roku)
Jak tato služba zlepší život rodinám dětí s postižením?
Dostupné odlehčovací služby pomáhají předcházet negativním důsledkům dlouhodobé péče.⁵ Jejich pravidelné využití umožňuje pečujícím například:
- nezanedbávat zdravotní prevenci
- snižovat sociální izolaci rodiny
- trávit společný čas s partnerem a ostatními (zdravými) dětmi
- předcházet syndromu vyhoření
Kontakt:
Jarmila Neuwirthová – j.neuwirthova@pece-bez-prekazek.cz
www.pece-bez-prekazek.cz
Odkazy, poznámky, zdroje:
¹ Právo na odpočinek přiznává pečujícím osobám i zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, který v § 44 definuje odlehčovací službu jako službu, jejímž cílem “je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek”.
² Schola Empirica pro NF Avast 2020
³ Uvedená data vychází z výzkumů prof. Michalíka Kvalita života osob pečujících a osob se zdravotním postižením (2018) a Kvalita života osob pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením (2011) a Dobrého anděla
⁴ statistika MPSV z prosince 2020
⁵ Otevření takové služby je v souladu s Národní strategií rozvoje sociálních služeb 2016 – 2025, konkrétně bodem A.2. Vytvořit podmínky pro zajištění potřebných kapacit sociálních služeb komunitního typu terénní, ambulantní i pobytové formy.