Význam osobní asistence a další podpory pro dítě se vzácným typem svalové dystrofie a jeho rodinu

Spolek Péče bez překážek usiluje o dostupné a kvalitní sociální služby pro rodiny dětí s postižením na území Prahy. Během nadcházejících měsíců bychom vám chtěli ukázat prostřednictvím příběhů rodin, proč považujeme dostupnost, kvalitu a pestrost sociálních služeb za tak důležité téma a troufáme si tvrdit i potřebnou součást života pečujících rodin. 

Začínáme příběhem rodiny žijící v Praze. Vychovávají šestiletého syna se vzácným typem svalové dystrofie, progresivního onemocnění, pro něž v dnešní době zatím neexistuje léčba. V určitých případech je možné nasadit kortikoterapii, která dokáže částečně zpomalit průběh nemoci. Nemoc je charakteristická postupující svalovou ochablostí, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Nejpozději kolem třináctého roku jsou chlapci s touto diagnózou upoutáni na invalidní vozík. Dožívají se většinou dvaceti až třiceti let. Příčinou smrti bývají srdeční nebo dechové obtíže. 

Pokračovat ve čtení →

Tisková zpráva: Rodiče dětí s postižením hodnotí s rozčarováním první rok pražské koalice

Nulový rozvoj komunitních pobytových služeb pro lidi s postižením na území hlavního města, schválená výstavba nového pavilonu v Krásné Lípě, tedy daleko od Prahy, zastavený projekt case managementu, tedy průvodce péčí, který spojuje odborníky a služby k stabilizaci životní situace a posílení lidí, aby využívali své schopnosti a zvládali vlastní život. To jsou podle rodičů dětí s postižením ze spolku Péče bez překážek jen některé negativní příklady z prvního roku fungování pražské koalice. 

Pokračovat ve čtení →