Nedávno jsme se s mou dcerou vrátily z rehabilitačního pobytu v Arpidě v Českých Budějovicích. Arpida je zařízení poskytující komplexní péči postiženým Jihočeského kraje. Sdružuje kromě jiného mateřskou, základní školu, denní stacionář a ranou péči, poskytuje fyzioterapii nejen svým klientům a pořádá pobyty pro děti z celé republiky. Pobyt je obvykle čtrnáctidenní, jen náhradníci jezdí někdy na týdenní pobyty. Pokračovat ve čtení →
Příběh Beátky
Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud:). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher-Collins syndrom (TCS). Tento syndrom není v ČR běžný, doposud víme oficiálně o 34 lidech různého věku a pohlaví (statistika výskytu je 1:50000). Pokračovat ve čtení →
Perličková koupel a nafukovací límec
Náš syn má moc rád vodu, ale ta v bazénech je na něj studená. Je spastik a pro ty je ideální voda teplejší. Abychom mu trochu zpestřili domácí koupání ve vaně, pořídili jsme mu perličkovou koupel, kterou si moc užívá. A nejenom on, nakonec ji využívá celá rodina již několik let :-). Pokračovat ve čtení →
Co balím synovi do lázní
Nedávno jsem balila desetiletého syna na měsíční pobyt v Dětské léčebně pohybových poruch v Boskovicích. Jezdí tam sám bez doprovodu, přestože je na vozíčku, nemluví a je plně závislý na péči ostatních. Pokračovat ve čtení →
O našem boji s jídlem
Když se ukázalo, že náš syn nejspíš nebude úplně zdravý, začala se mi hlavou honit spousta otázek a velká část z nich se týkala jídla a krmení. Jak bude jíst? Co bude jíst? Dají mu sondu? Jak to bude s pitím? Na žádnou z těch otázek jsem neznala odpověď a ani lékaři nebyli schopní říct, na co se mám připravit. Pokračovat ve čtení →
Praha 10 přispívá dětem na osobní asistenci
Městská část Praha 10 formou finančního daru přispívá na osobní asistenci dětem s těžkým zdravotním postižením, které navštěvují základní nebo speciální školu. Asistentem může být i sám rodič. Výše daru je 10.000 Kč za pololetí pro děti navštěvující speciální školu a 22.500 Kč za pololetí pro děti navštěvující školu, která není zřízena jako škola se specializací na práci s dětmi se zdravotním postižením. Pokračovat ve čtení →
Den otevřených dveří v Centru sociálních služeb v Tloskově
Před prázdninami jsme v rámci našeho mapování odlehčovacích služeb v Praze a Středočeském kraji navštívili Den otevřených dveří v Centru sociálních služeb v Tloskově. Pokračovat ve čtení →