Minulý týden jsme vám přinesli rozhovor s Janou, která byla v naší svépomocné skupině asi první, kdo začal pravidelně využívat odlehčovací službu. Dnes vám přinášíme rozhovor s Jarmilou.
Odlehčovací služba mi pomáhá získat čas
Prázdninové výlety (na vozíku) za “keškami” z “Déčka”
Do konce prázdnin zbývá ještě skoro měsíc a my vám přinášíme tipy, kam vyrazit s vašimi dětmi na výlet. Pro naše děti jsou velkou letní motivací zastavení spojená s akcí Léto s Déčkem. Na webu akce nebo v příslušné aplikaci najdete mapu ČR plnou červených a zelených zahnutých hřebíčků. Hřebíčky označují místa, kde získáte soutěžní hesla. Červené hřebíčky najdete nejčastěji v turistických infocentrech či v muzeích, zelené hřebíčky fungují jako „kešky“ – musíte je sami hledat dle popisu uvedeného po rozkliknutí hřebíčku. Zastavení jsou aktivní pouze do konce prázdnin (30. srpna)! Řada míst je ale krásných i bez hledání :-).
Níže popisuji zastavení, která jsme doposud navštívili i s dítětem na vozíku. Pro ty, kteří chtějí vyrazit bez většího plánování, jsou kurzívou psané podrobnější informace, kudy se nám osvědčilo jít.
Pokračovat ve čtení →Odlehčovací službu jsme začali využívat, když byly synovi dva roky
Každá rodina, která pečuje o dítě se zdravotním znevýhodněním, se nachází v trochu jiné situaci, takže i cesty, které je přivedly k využívání odlehčovacích služeb jsou různé. Někteří byli náročnou péčí a vším, co s tím souvisí, tak vyčerpaní, že začali hledat pomoc již v batolecím věku dítěte.
Odlehčovací služba Grébovka nabízí pobyty s přespáním
Odlehčovací služba Grébovka, která v Praze 10 funguje od listopadu 2021, konečně funguje v nepřetržitém provozu a nabízí i pobyty s přespáním. Umožnilo to rozšíření registrace na pobytovou formu odlehčovací služby, které Dětskému centru Paprsek vydal tento týden Magistrát hlavního města Prahy (MHMP). Rozšíření registrace předcházely stavební úpravy a kolaudační souhlas vydaný Stavebním úřadem MČ Praha 10, který prostory, ve kterých je poskytována odlehčovací služba Grébovka, mění z nebytových na byt.
Rodiny s dětmi s postižením mohou samozřejmě i nadále odlehčovací službu využít i krátkodobě bez přespání, např. místo školky nebo školní družiny. Po půl roce fungování službu využívá téměř 40 rodin a další zájemci se hlásí.
Pokračovat ve čtení →Kurz kinestetické mobilizace pohledem jedné z účastnic
Na kurz Kinestetické mobilizace jsem se přihlásila již před dvěma lety, na doporučení naší úžasné poradkyně Rané péče Eda Lucky. Dlouho jsem s ní řešila, že už si nevím rady, jak zvedat a přenášet našeho tehdy pětiletého těžce postiženého syna.
Přiznávám, že ač jsem na kurz slyšela i četla samé pozitivní ohlasy, byla jsem skeptická.
V Praze chybí denní stacionáře pro osoby s postižením 16+
Když jsme v roce 2019 mapovali dostupnost odlehčovacích služeb pro nezletilé děti s postižením, rodiče starších dětí nás upozorňovali, že opravdový boj o umístění dítěte do zařízení sociálních služeb začíná teprve když opouštějí denní stacionáře pro děti, speciální školy a další navazující školy, např. praktické.
Děsím se, až bude dítě muset opustit stacionář v 15 letech, co budeme dělat. Chci nadále pracovat, ale v okolí moc dobrých denních stacionářů není.
V průběhu července a srpna 2021 jsme realizovali průzkum situace v denních stacionářích pro osoby 16+ s kombinovaných postižením v Praze. Cílem průzkumu bylo zjistit, zda je zde dostatečná kapacita této potřebné sociální služby a zda je tato služba stejně dostupná pro klienty s různými typy zdravotního znevýhodnění.
Pokračovat ve čtení →Rozhovor s Karolínou Bizubovou
Přinášíme rozhovor s Karolínou Bizubovou, maminkou šestiletého Viléma s vážným kombinovaným postižením. Karolínu jsme potkali v programu Pečovat a žít, kde nás zaujalo, že se se svým synem snaží o osvětu mezi zdravými dětmi. Karolína otevřeně mluví o tom, jak se naučila žít s postižením svého syna a co konkrétně jí nejvíce pomáhá. A také má zajímavé plány do budoucna – čtěte dál!