Týdenní stacionář (internát) pro mladou ženu s genetickým onemocněním

Prázdniny, včetně těch v sociálních službách, jsou za námi. Přinášíme vám další kazuistiku, jak sociální služby využívají rodiny dětí se zdravotním znevýhodněním a co vše pro ně ne/dostupnost těchto služeb znamená. Zářijová kazuistika je o skoro dospělé slečně, která tráví část týdne na internátu při speciální škole. Děkujeme rodině za sdílení příběhu.

Pokračovat ve čtení →

Význam osobní asistence a další podpory pro dítě se vzácným typem svalové dystrofie a jeho rodinu

Spolek Péče bez překážek usiluje o dostupné a kvalitní sociální služby pro rodiny dětí s postižením na území Prahy. Během nadcházejících měsíců bychom vám chtěli ukázat prostřednictvím příběhů rodin, proč považujeme dostupnost, kvalitu a pestrost sociálních služeb za tak důležité téma a troufáme si tvrdit i potřebnou součást života pečujících rodin. 

Začínáme příběhem rodiny žijící v Praze. Vychovávají šestiletého syna se vzácným typem svalové dystrofie, progresivního onemocnění, pro něž v dnešní době zatím neexistuje léčba. V určitých případech je možné nasadit kortikoterapii, která dokáže částečně zpomalit průběh nemoci. Nemoc je charakteristická postupující svalovou ochablostí, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Nejpozději kolem třináctého roku jsou chlapci s touto diagnózou upoutáni na invalidní vozík. Dožívají se většinou dvaceti až třiceti let. Příčinou smrti bývají srdeční nebo dechové obtíže. 

Pokračovat ve čtení →