Mydusche a Madlenka

Před dvěma lety se mi narodila dcerka Magdaléna. To, že se tak bude jmenovat, jsem věděla dávno před tím, než jsem potkala svého muže. Co jsem ale nevěděla, že se mi s jejím příchodem na svět převrátí život naruby. Po bezproblémovém a téměř ukázkovém těhotenství se nám narodila holčička, která nedýchala, měla křeče a od první vteřiny na světě musela bojovat…

Pokračovat ve čtení →

Dora

Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let.

Pokračovat ve čtení →

Příběh Beátky

Beátka s rodiči

Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud:). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher-Collins syndrom (TCS). Tento syndrom není v ČR běžný, doposud…

Pokračovat ve čtení →

O našem boji s jídlem

Když se ukázalo, že náš syn nejspíš nebude úplně zdravý, začala se mi hlavou honit spousta otázek a velká část z nich se týkala jídla a krmení. Jak bude jíst? Co bude jíst? Dají mu sondu? Jak to bude s pitím? Na žádnou z těch otázek jsem neznala odpověď a ani lékaři nebyli schopní říct, na co se mám připravit. 

Pokračovat ve čtení →