Dora

Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let.

Pokračovat ve čtení →

Příběh Beátky

Beátka s rodiči

Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud:). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher-Collins syndrom (TCS)….

Pokračovat ve čtení →

O našem boji s jídlem

Když se ukázalo, že náš syn nejspíš nebude úplně zdravý, začala se mi hlavou honit spousta otázek a velká část z nich se týkala jídla a krmení. Jak bude jíst? Co bude jíst? Dají mu sondu? Jak to bude s pitím? Na žádnou z těch otázek jsem neznala odpověď a ani lékaři nebyli schopní říct, na co se…

Pokračovat ve čtení →

Eriček a Michálek

Dobrý den. Jmenuji se Tereza, je mi skoro 29 let a s manželem vychováváme spolu dva synky. Eriček má 8 let a 1 měsíc a Michálek má 5 let a 8 měsíců. Jsou to bráškové jak se sluší a patří. Jsou si podobní jak vzhledově, tak i postižením. A přesto, že jsou si tak podobní, je každý…

Pokračovat ve čtení →