Já, můj syn a káva

Některé dny jsou povedené. Na jejich konci mám dobrý pocit z toho, jak se věci dařily a kolik jsem toho stihla. A pak jsou dny špatné. Takový nepodařený den začne většinou již v brzkých ranních hodinách, kdy mého čtyřletého syna něco vyruší ze spánku. Tím končí i můj spánek.

Pokračovat ve čtení →

Jeden den v životě

„Dobrý den, mám tady desetiletou holčičku, měla dneska už pět epileptických záchvatů, má teplotu, odmítá chodit a už se bojím ji převážet do nemocnice sama. Můžete prosím přijet?“ Je pět hodin odpoledne a já volám pro dceru rychlou záchrannou službu. Dcera má jeden z vážných epileptických syndromů a pokaždé když má teplotu, hrozí, že se epileptické záchvaty rozjedou, budou se kupit a nakonec nepůjdou zastavit. Dnes má teploty…

Pokračovat ve čtení →

Mydusche a Madlenka

Před dvěma lety se mi narodila dcerka Magdaléna. To, že se tak bude jmenovat, jsem věděla dávno před tím, než jsem potkala svého muže. Co jsem ale nevěděla, že se mi s jejím příchodem na svět převrátí život naruby. Po bezproblémovém a téměř ukázkovém těhotenství se nám narodila holčička, která nedýchala, měla křeče a od první vteřiny na světě musela bojovat o svůj život. 

Pokračovat ve čtení →

Dora

Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let.

Pokračovat ve čtení →