Každá rodina, která pečuje o dítě se zdravotním znevýhodněním, se nachází v trochu jiné situaci, takže i cesty, které je přivedly k využívání odlehčovacích služeb jsou různé. Někteří byli náročnou péčí a vším, co s tím souvisí, tak vyčerpaní, že začali hledat pomoc již v batolecím věku dítěte.
V jiném případě se dítě nenechalo tak snadno vytrhnout ze svého prostředí a trvalo mnoho let než si zvyklo na to, že se o něj může dobře postarat i někdo jiný než rodiče.
Důležité je, abychom si jako rodiče uvědomovali, že za socializaci našich dětí jsme odpovědni právě my. Dítě se zdravotním znevýhodněním často nemá “sílu” na to, aby se nejpozději během puberty od nás přirozeně odpoutalo jako zdravé děti. A proto musíme toto “odpoutávání” zajistit my. A pomoci nám v tom může i využívání různých sociálních služeb včetně odlehčovacích.
V několika rozhovorech vám chceme představit rodiče, kteří se rozhodli využívat odlehčovací služby. O první rozhovor jsme požádali Janu. Známe se už dlouho a pokud si dobře vzpomínáme, byla to právě ona, kdo jako první z naší svépomocné rodičovské skupiny začal odlehčovací služby pravidelně využívat.
Mohla bys na úvod stručně představit vaši rodinu?
Naši rodinu tvoříme já s manželem a dva synové, šestnáctiletý Adam a třináctiletý Tonda, který má kombinované postižení. Narodil se předčasně a hned po narození se u něj objevily komplikace, díky kterým si bohužel odnesl diagnózu DMO spastická kvadruparéza. Již v porodnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu 3x denně, časem se přidalo Bobath cvičení, začali jsme jezdit na hipoterapii, akupunkturu a vyzkoušeli i několik alternativních terapií. V současné době je na tom Toník tak, že se zvládne plazit, válet sudy a sedět, ale nechodí a nemluví.
Kde a od koho ses poprvé dozvěděla o existenci odlehčovací služby?
O existenci odlehčovací služby jsem se dozvěděla od kamarádek, které mají také děti s postižením, ale starší, a zmíněné služby již využívaly.
Jak bys představila odlehčovací službu někomu, kdo ji nezná?
Pokud jde o ambulantní službu, jedná se o službu, kde může dítě se zdravotním znevýhodněním trávit čas během dne. Někteří rodiče využívají ambulantní odlehčovací službu, když pro své dítě nenajdou místo ve školce, pro jiné je to třeba alternativa ke školní družině.
Pobytovou službu si rodič může představit tak, jako kdyby poslal své dítě na školku/školu v přírodě nebo na tábor. Dítě na několik dní předáme do péče jiné osoby.
Co byl pro vás hlavní impuls pro využití odlehčovací služby? Kdy jste službu využili úplně poprvé a jak to probíhalo?
Jako první jsme využili ambulantní odlehčovací službu asi v Tondových dvou letech, a to jen na pár hodin v týdnu. Impulsem byla určitě touha si alespoň na chvilku odpočinout od každodenního cvičení a nabrat sílu na absolvování všemožných terapií, ježdění po doktorech a také na noční vstávání. Toník má odmala problém se spánkem. Dále jsme se chtěli věnovat i staršímu synovi, který byl v té době ještě malý a vyžadoval také naši pozornost.
Určitě nám pomohlo, že je Tonda hodně společenský a když jsme viděli, že je v zařízení spokojený, že se mu tam věnují a snaží se ho rozvíjet, začali jsme tuto službu využívat pravidelně.
Kdy jste začali přemýšlet o tom, že by Tonda mohl mimo domov i přespat?
Pobytovou službu jsme poprvé využili, když bylo Tondovi asi pět let. Většinu aktivit jsme do té doby podnikali společně nebo jsme se s manželem u kluků střídali a taky nám Toníka občas na pár dní pohlídali rodiče. Čím byl ale starší, tím byla péče o něj náročnější a my nechtěli rodiče zatěžovat, viděli jsme, že již nemají tolik síly. Zároveň jsme ale chtěli i nadále sportovat s Adamem nebo jet na dovolenou bez Tondy, protože jsme zjistili, že dovolená s ním není opravdová dovolená, kdy si člověk odpočine od běžných starostí a rutiny domova jako je každodenní krmení, přebalování a cvičení. A my si odpočinout potřebovali, abychom i nadále péči o něj zvládali.
První pobyt byl na dva nebo tři dny a i po tolika letech si vzpomínám, že jsem se první noc vůbec nevyspala, budila se v noci s hlavou plnou myšlenek, jak to Tonda zvládá a hned ráno do zařízení telefonovala. Naštěstí Toník zvládá pobyty naprosto hravě a staly se tak pro nás nezbytnou součástí života.
Nebála ses svěřit Tondu, který nemluví, někomu cizímu?
Samozřejmě, že bála, je to přirozené, když od něj nemůžu zjistit, jestli je v zařízení spokojený nebo ne. Ale převážily důvody, proč službu využít, a proto jsme do toho šli. Chtěli jsme se starším synem i nadále jezdit na kolech, lyžovat, chodit po horách a poznávat svět. Bohužel jinak, než vyzkoušením nejde zjistit, jestli je tato služba pro dítě vhodná nebo není.
V jakém režimu odlehčovací službu využíváte dnes?
Ambulantní službu využíváme jednou týdně odpoledne, dvakrát měsíčně v sobotu na celý den a o prázdninách, kdy je zavřená škola.
Pobytovou službu využíváme dva až tři týdny v roce, kdy jedeme na dovolenou, a přibližně na 5 víkendů v roce. Čím je syn starší, je vidět, že rád tráví čas i s jinými lidmi než s námi rodiči, takže se nebráníme tyto služby využívat častěji.
V čem ti odlehčovací služba pomáhá?
Pomáhá mi v tom, že alespoň na pár hodin či dnů nemusím řešit péči o Tondu, ale mohu se věnovat druhému synovi, manželovi a také sobě, abych měla sílu a energii na každodenní péči, kterou Tonda potřebuje. V době, kdy o Tondu pečuje někdo jiný, můžu sportovat, cestovat, potkávat se s kamarády a nebo třeba taky nedělat vůbec nic. Péče o syna obnáší mnoho rutinních činností, které se každý den opakují. Díky odlehčovacím službám se snažím tento stereotyp narušit a užívat si života.
Co považuješ při využití odlehčovací služby za důležité?
Na začátku pro mě bylo důležité, jakým dojmem na mě působili lidé v zařízení a také prostředí, kde se služba poskytuje. Aby to bylo útulné místo, kde bych chtěla trávit čas i já, kdybych byla dítětem. Nejdříve jsem v průběhu pobytu telefonovala každý den a zjišťovala, jak se Tonda má a jestli je v pořádku. Nyní již mám v zařízení určitou důvěru, která se projevuje tak, že volám jen jednou za pár dní a vím, že pokud by byl nějaký problém, zavolají sami. Ale je to delší proces, začít věřit cizím lidem, že se o našeho syna zvládnou postarat jako my. Nejdůležitější ale je, že se nám pokaždé vrací z pobytu spokojený.
Děkuji za rozhovor :-).
Rozhovor vznikl díky podpoře ABAKUS nadační fond zakladatelů Avastu v rámci projektu Advokační akademie.
