V pondělí 8. ledna 2024 proběhla v Praze a na dalších místech České republiky Noc důstojnosti. Níže si můžete přečíst připravený text projevu, se kterým jménem Péče bez překážek vystoupila naše kolegyně Jarmila Neuwirthová.
Projev shrnuje zejména naše dlouhodobé a opakované zkušenosti s nedostupností různých druhů sociálních služeb pro naše děti s postižením.
Dobrý večer,
vystupuji zde jako zástupce rodičů dětí s těžším zdravotním postižením. Jsme sdruženi ve spolku Péče bez překážek a naším hlavním cílem jsou dostupné a kvalitní sociální služby v Praze.
Jako rodiče, kteří dnem i nocí po mnoho let pečujeme o své děti, často na hranici svých sil, potřebujeme pomoc a podporu formou sdílené péče. Znamená to, že potřebujeme takové sociální služby, které budou zohledňovat individuální potřeby našich dětí a nás pečujících rodičů.
Dá se říci, že se v každé fázi života s dítětem s postižením potýkáme s nedostupností služeb. Nejprve je to čekání na poradkyni rané péče, poté hledání míst ve školkách, následuje vymýšlení možností povinné školní docházky. Dřív či později začne většina rodin hledat pomoc v sociálních službách. My jsme třeba před 5 lety zjistili, že pro naše děti není v Praze žádná odlehčovací služba s možností přespání.
Nebýt nás – aktivních rodičů, tak bychom za odlehčovacími službami stále dojížděli do jiných krajů. Společným úsilím rodičů, politiků, úředníků a poskytovatelů služeb se v Praze podařilo od roku 2021 otevřít dokonce 4 odlehčovací služby. A za každou z nich je mnoho a mnoho hodin vysvětlování, přesvědčování a obhajoba její potřebnosti ze strany nás – pečujících rodičů.
Náš život však pokračuje dál. Děti rostou a my rodiče jsme starší, unavenější a frustrovanější. Pořád totiž narážíme na nedostupnost sociálních služeb. Konkrétně pro naše děti jsou to chybějící denní stacionáře, chráněná bydlení, ale i osobní asistence nebo jiné terénní služby. Přáli bychom si, aby se naše děti mohly v budoucnu osamostatnit, aby mohly žít s takovou mírou podpory, jakou potřebují. V místě, kde vyrůstají, kde mají navázané vztahy a kde jsou součástí komunity.
Vadí nám, že ani 34 let po revoluci se nic nezměnilo na vyvážení Pražanů s postižením do ústavů daleko za hranice Prahy, často až na okraj České republiky. A ještě se tomu alibisticky říká “pobyt na čerstvém vzduchu”. Praha tím porušuje zákon o sociálních službách, kde je v paragrafu § 95g, jasně uvedeno, že dostupnost poskytování služeb zajišťuje KRAJ na SVÉM území.
Vžijte se do člověka s postižením a jeho pečujících! O pobyt ve vzdáleném velkokapacitním ústavu mimo rodné město nikdo nestojí, pokud není dotlačen do situace, kdy nemá na výběr. Jedná se o vykořenění a zpřetrhání vazeb k blízkým lidem i k místu, kde žijí.
Ani my pečující rodiče však nemáme příliš dobré vyhlídky na důstojný život. Pokud se nechceme smířit s umístěním svého dítěte do velkokapacitního ústavu někde v pohraničí, musíme se starat doma do úplného vyčerpání a budoucnost je pro nás noční můrou.
Žádáme proto Ministerstvo práce a sociálních věcí, aby přestalo nad porušováním zákona zavírat oči, a začalo s Prahou tento dlouhodobý problém aktivně řešit.
