Dobrý den,
mé jméno je Nikola a jsem maminkou Dominika, narozeného v září 2006 císařským řezem s apgar skóre 1-4-7. Z nemocnice domů jsme se dostali po půl roce v březnu 2007, kdy si nás střídala Budějovická neonatologie s FN Motol. Měli jsme v podstatě velké štěstí, jelikož jsem mohla být po celou dobu (krom výjimek, jako je ARO) s Dominikem hospitalizována.
V prvním roce svého života si Domča prošel peklem, kdy trvalo dlouhé 2 měsíce, než se podařilo zjistit, proč Dominik nemůže dýchat sám, a dalších 5 měsíců trvalo získání jistoty, že Domča zvládne domácí péči. Trpěl častými apnoickými pauzami nezjištěné příčiny, nepřibíral na váze, ale díky své obdivuhodné chuti do života a kuráži vybojoval to nejhorší a začala nám cesta propletená překážkami – dalšími diagnózami.
Dominik trpí tracheomalacií a další anomálií plic, kvůli níž mu byla ve dvou měsících zavedena tracheostomie a lobektomie horního pravého laloku plíce. Další nemoci bohužel přicházely postupně. Dominikovi byla zjištěna oboustranná středně těžká nedoslýchavost, DMO, epilepsie, šikmý astigmatismus a jako poslední šedý zákal a subluxace levého kyčelního kloubu. Přes veškeré komplikace se maximálně snažím, aby Domča mohl podnikat různá dobrodružství a zároveň se mohl přiučit novým věcem.
Po synově narození a protrpění si prvního nejtěžšího roku jsem se sama vrátila do práce a na rodičovské dovolené zůstal otec Dominika, který nás však po dvou letech opustil. Musela jsem zůstat kvůli financím i nadále v práci a pro Dominika jsem zajistila kvalifikovanou zdravotní sestru. (Příspěvek na péči nám byl uznán v 1. roce a to st. I, po 3. roce st. III – tenkrát vyšší stupeň pro děti nebyl). Velkou oporou mi byla i maminka, bez které bych vše sama nezvládla. Po šesti letech jsem si však uvědomila, že nelze současně pracovat a zvládat náročnost zdravotního stavu mého syna (časté návštěvy lékařů, rehabilitace, lázeňské pobyty apod.) a tak jsem se rozhodla, že se budu bezvýhradně věnovat Dominikovi a zajistím mu odpovídající lékařskou péči a vzdělání. Na základě tohoto rozhodnutí jsme se odstěhovali z Jindřichova Hradce do Prahy.
V Praze byl přijat do Základní školy speciální Starostrašnická, kde je již pátým rokem a spokojený. Když je delší dobu doma, už se ptá, kdy půjde do školy. Navštěvujeme hipoterapii u spolku Caballinus, v minulosti jsme chodili s bB Kontaktem na plavání, ale pro častou nemocnost jsme toho zanechali. Zkoušeli jsme i parabox, ale Dominik je levostranně nepoužitelný, což v boxu byla trochu komplikace.
V současné době se podařilo Domču zcela zbavit tracheostomie, ale ne dechových potíží. Nadále jsme v kolotoči propleteném lékaři. ORL, neurologie, ortopedie, oční, foniatrie, rehabilitace. Když se něčeho zbavíme, další se objeví, asi už to sama neřeším, jen občas mám víc sil a občas prosím, aby to konečně skončilo, protože je to nekonečný boj. Ale kdo nemá někdy nějaký splín, že?!
Hodně sil při boji s větrnými mlýny přeje Nikola a Dominik
