Minulý týden jsme vám přinesli rozhovor s Janou, která byla v naší svépomocné skupině asi první, kdo začal pravidelně využívat odlehčovací službu. Dnes vám přinášíme rozhovor s Jarmilou.
Mohla bys na úvod stručně představit vaši rodinu?
S manželem vychováváme dvě děti. Starší Dorce bude brzy 13 let a mladšímu Adamovi je sedm. Dorka se narodila s genetickým syndromem Dravetové. Jedná se o epilepsii, kterou nelze plně kontrolovat léky. Se syndromem jsou spojena další omezení (vývoj řeči, motorika, intelekt), takže jde o kombinované postižení.
Kde a od koho ses poprvé dozvěděla o existenci odlehčovací služby?
O možnosti využít odlehčovací službu jsem se poprvé dozvěděla od poradkyně rané péče. Dorka je od malička velice “všetečné” dítě, takže jí musím stát tzv. “za zadkem”, protože nikdy nevím, co jí napadne. A nebo to vím a musím předvídat. To mě psychicky dost vyčerpává. Proto jsem o odlehčovací službu měla zájem už v době, kdy byly Dorce asi 2 roky.
Jak bys představila odlehčovací službu někomu, kdo ji nezná?
Když pečujete celý den (a někdy i noc) o dítě, které je náročné ať už na fyzickou pomoc nebo mentální pozornost, potřebujete si i vy logicky odpočinout. Bez toho to zkrátka dlouhodobě nepůjde. Odlehčovací služba vám umožní na chvíli péči předat někomu jinému. Můžete si zařídit záležitosti na které v každodenním provozu domácnosti není čas, věnovat se zdravému sourozenci, jít na procházku nebo si přečíst knížku….
Co byl hlavní impuls pro využití odlehčovací služby? Kdy jste službu využili úplně poprvé a jak to probíhalo?
Hlavním impulsem u mě byla určitě narůstající únava z náročného chování dcery, opakující se epileptické záchvaty a riziko úrazů, z opakovaných pobytů v nemocnici a psychické vyčerpání z neustálé pozornosti, kterou jsem musela dceři věnovat. Ambulantní službu (tedy bez přespání) jsme využili poprvé, když byly Dorce asi 2 roky. Ze začátku byl nastaven velmi pozvolný adaptační režim a vše proběhlo úplně bez problémů. Dcera dodnes tu samou službu využívá 2x týdně odpoledne místo školní družiny, pravidelně 2x za měsíc jeden den o víkendu a cca 3 týdny o letních prázdninách.
Impulsem k využívání pobytové formy odlehčovací služby (tedy s možností přespání) bylo narození syna. Dorce v tu dobu bylo 5 let. Zvládnout dlouhodobě péči o dceru, která měla i v noci epileptické záchvaty a noční děsy, a zároveň o miminko, které málo spalo, bylo v podstatě nereálné.
To jsem si ale v té době neuvědomovala a jela na “autopilota”. Samozřejmě únava a vyčerpání se střádaly a za půl roku od porodu syna jsem skončila s úzkostmi a panickou atakou. Teprve tehdy mi to došlo a v podstatě jsem už ani neměla jinou možnost. Rodina nás sice podporovala, ale hlídat Dorku nějakou delší dobu se vždycky báli kvůli záchvatům a její bezpečnosti. Neměla jsem už ani moc sílu se zabývat hledáním vhodných sociálních zařízení na internetu a komunikací s nimi. Navíc když už jsem se “vybičovala” k akci, přišlo velké rozčarování, že v době, kdy jsem službu nejvíc potřebovala, se žádná taková v Praze nenacházela. Až po čase jsem našla službu v Mladé Boleslavi, kde mohla Dorka přespat, a já se konečně doma trochu vyspala. Ovšem trvalo, než se pro nás našel volný termín a než proběhl adaptační režim. Dorku jsem tedy nejprve přivezla odpoledne, přespala jednu noc a myslím, že už po obědě další den jsem ji zase vyzvedávala.
Nebála ses svěřit své dítě někomu cizímu?
Samozřejmě že bála, asi jako každý rodič… Ale mně v té době, kdy jsem pobytovou službu nejvíc potřebovala, dost “teklo do bot”. Neměla jsem moc na výběr, nevím, kdo by se tenkrát postaral o miminko, kdybych já zkolabovala úplně. Jeli jsme se tenkrát s manželem i s dětmi do služby podívat a vyptat se, jak by to probíhalo, jak vypadá prostředí, pracovníci, jaký je režim dne, jak je zajištěné stravování… A zároveň bylo důležité předat všechny potřebné informace ohledně chování a návyků dcery.
V jakém režimu odlehčovací službu využíváte dnes?
Dnes Dorka pobytovou službu využívá 3-4 dny v týdnu jednou měsíčně. Syn však nyní začal chodit do školy, určitě tedy budu mít zájem o termíny v době školních, hlavně letních prázdnin a i o víkendy.
V čem ti odlehčovací služba pomáhá?
Získat čas. Službu využívám k tomu, abych se mohla plně věnovat dalším členům rodiny – máme rádi vyjet si na kole nebo podnikáme výlety, které jsou s invalidním vozíkem jen těžko myslitelné (syn např. rád navštěvuje zříceniny hradů nebo rád přespává v přírodě). A v neposlední řadě se snažím myslet i na sebe. Ráda zajdu na výstavu, do kina, sejdu se s kamarádkami, miluju saunu a výlety do přírody.
Co považuješ při využití odlehčovací služby za důležité?
Určitě musím mít důvěru v personál. Musím vidět, že prostředí je pro dceru bezpečné, včetně toho, jak je např. uspořádán vnitřní prostor, co by mohlo být potenciálně ohrožující. Důležitá je i možnost nastavení adaptačního režimu. Vždycky se mi vyplatilo “netlačit na pilu”. Radši tomu věnovat víc času, postupně a plynule. Výborné je, pokud si mohu termíny vybrat tak, jak potřebuji službu já. A pokud jsou ve službě nějaké doplňkové aktivity, jako např. canisterapie, muzikoterapie, masáže, tak je to fajn.
Děkujeme za rozhovor :-).
Rozhovor vznikl díky podpoře ABAKUS nadační fond zakladatelů Avastu v rámci projektu Advokační akademie.
