Využíváme odlehčovací pobyty ve stacionáři

text v obrázku: "Využíváme odlehčovací pobyty ve stacionáři"

Po rodičích “průkopnících”, kteří odlehčovací službu začali využívat relativně brzy, přichází v našich rozhovorech na řadu rodiče, jejichž cesta k odlehčovací službě trvala podstatně déle.

Mohla bys na úvod stručně představit vaši rodinu?

Jsme v podstatě běžná rodina – máma, táta, třináctiletá dcera a jedenáctiletý syn. Akorát se trochu vymykáme tím, že syn má v důsledku genetické vady těžké kombinované postižení a vyžaduje péči 24/7.   

Kde a od koho ses poprvé dozvěděla o existenci odlehčovací služby?

První, kdo zmínil odlehčovací službu, byla poradkyně rané péče, která k nám chodila. Dokonce jsem se byla v jednom zařízení podívat, ale nakonec jsme jeho služeb nevyužili.

Proč?

Začnu trochu zeširoka. První roky synova života byly opravdu náročné. Když pominu cvičení, časté návštěvy lékařů a také nekonečné krmení, syn vyžadoval skoro nepřetržitý fyzický kontakt. Jakmile jsme ho někde na chvilku položili, začal brečet a jeden čas dokonce až tak, že přestával dýchat, takže jsme si ho doma předávali doslova z ruky do ruky. Sladit jeho potřeby a potřeby o dva roky starší dcery bylo skoro nemožné. V tu dobu bych nějakou pomoc uvítala, ale neuměla jsem si představit, že bych syna, který byl na úrovni dvouměsíčního miminka, “odložila” byť jen dočasně k někomu cizímu. Ani dnes si úplně nedokážu představit zařízení, kde by měl někdo kapacitu nepřetržitě se synovi věnovat a chovat ho. Daleko snazší bylo najít někoho, kdo se chvíli postaral o zdravou dceru, na kterou ani zdaleka nezbývalo tolik času a energie, kolik by potřebovala. 

V době, kdy jsem se byla podívat v odlehčovací službě, byla situace jiná a v mnoha ohledech jednodušší. Dcera chodila do školky a syn už nevyžadoval tolik pozornosti jako dřív. A hlavně začal krátce před tím chodit do denního stacionáře. Sice jen 2 dopoledne v týdnu, ale mně to v tu dobu přišlo jako zázrak – po několika letech jsem najednou měla pár hodin sama pro sebe. A když jsme chtěli jít s mužem do kina nebo na večeři, tak děti pohlídala babička, která bydlela nedaleko. Takže proč řešit odlehčovací službu?  

Teď už ale odlehčovací službu využíváte. Co se změnilo?

K odlehčovací službě nás nakonec přivedla náhoda – synův stacionář se zavíral, ale informace o uzavření přišla těsně po zápisu, takže syn už nemohl nastoupit do vybrané speciální školy, na kterou jsme měli výborné recenze. Na řadu přišlo náhradní řešení v podobě stacionáře, který (jak jsme později zjistili) jednou za měsíc nabízí dětem možnost přespání. Nejdřív to pro nás nebylo nijak zajímavé. Situaci jsme přehodnotili až ve chvíli, kdy babička, která nám s dětmi opravdu hodně pomáhala, vážně onemocněla a zemřela. Muž byl navíc v té době čerstvě po onkologické léčbě, takže otázka, kdo se postará, kdyby se s někým z nás něco stalo, byla v tu dobu poměrně aktuální. Došlo nám, že i pro syna bude dobré, když si postupně zvykne, že bez nás může být i přes noc. Od té doby využíváme odlehčovací víkendy vždy, když je syn zdravý a když mají volnou kapacitu. 

Jak bys představila odlehčovací službu někomu, kdo ji nezná?

Odlehčovací služba jsou kvalifikovaní lidé, kteří se o mé dítě dočasně postarají místo mě.  

Nebála ses svěřit své dítě někomu cizímu?

Bála jsem se a postupem času se bojím možná ještě víc než dřív. Ne ale kvůli tomu, že by syn nezvládl odloučení. On si změnu prostředí a pozornost cizích lidí užívá a i když nemluví, je schopný se s okolím celkem slušně dorozumět neverbálně. Jde spíš o jeho zdravotní stav, který se postupně horší, a syn je tak daleko citlivější na výkyvy v péči.  

V jakém režimu odlehčovací službu využíváte dnes?

Odlehčovací službu využíváme 4 – 6 x ročně na víkend od pátku do neděle a jednou ročně na delší, pětidenní pobyt. 

V čem ti odlehčovací služba pomáhá?

Díky odlehčovací službě můžeme úplně “vypnout” s vědomím, že je o syna dobře postaráno. Když pominu takové ty “zábavnější” věci (zajít si na večeři do restaurace, jít na koncert nebo do kina nebo na výlet někam, kam to s vozíkem nejde), odlehčovací služba nám umožňuje pustit se i třeba do malování bytu nebo jiné rozsáhlejší údržby bytu, která by se se synem za zády realizovala jen obtížně. 

Co považuješ při využití odlehčovací služby za důležité?

Nejdůležitější jsou lidi. Aby odlehčovací služba opravdu splnila svůj účel, musíme mít důvěru v lidi, kteří se o syna budou starat – že zajistí nejen nezbytnou péči, ale i nějaký program, aby si syn pobyt užil. U každé služby je pro mě důležité mít dostatečnou dobu na postupnou adaptaci, kdy se všichni postupně seznámíme a pracovníci si syna “osahají”. Ideální by byla časová flexibilita, abychom službu mohli využít podle potřeby a nemuseli jí plánovat dlouho dopředu. A vzhledem k tomu, že je syn krmený sondou přímo do žaludku, je nezbytné, aby byl v odlehčovací službě dostupný zdravotník.

Děkuji za rozhovor :-).

Rozhovor vznikl díky podpoře ABAKUS nadační fond zakladatelů Avastu v rámci projektu Advokační akademie. 

Sdílet