Příběhy ze života. Co obnáší život s postiženým dítětem? S jakými problémy se pečující rodiče potýkají? Jak probíhá běžný den pečujícího rodiče?
Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let.
Náš príbeh začal pred 6 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov, pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.
Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud:). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher-Collins syndrom (TCS). Tento syndrom není v ČR běžný, doposud víme oficiálně o 34 lidech…
Když se ukázalo, že náš syn nejspíš nebude úplně zdravý, začala se mi hlavou honit spousta otázek a velká část z nich se týkala jídla a krmení. Jak bude jíst? Co bude jíst? Dají mu sondu? Jak to bude s pitím? Na žádnou z těch otázek jsem neznala odpověď a ani lékaři nebyli schopní říct, na co se mám připravit.
Dobrý den. Jmenuji se Tereza, je mi skoro 29 let a s manželem vychováváme spolu dva synky. Eriček má 8 let a 1 měsíc a Michálek má 5 let a 8 měsíců. Jsou to bráškové jak se sluší a patří. Jsou si podobní jak vzhledově, tak i postižením. A přesto, že jsou si tak podobní, je každý jiný.
Jmenuji se Růžena a mám syna Františka, kterému je dnes 10 let. Fanda se narodil předčasně, ve 27,5 týdnu. Těhotenství probíhalo tak jak mělo, až na tu osudnou noc. Začala jsem silně krvácet a musela být rychle převezena do nemocnice v Nymburce. Porod nešel zastavit. Praskla voda a pak šlo vše rychle. Císařský řez, převoz Fandy na KDDL JIRP Praha. Fandu jsem viděla až po 14 dnech….
Dobrý den, mé jméno je Nikola a jsem maminkou Dominika, narozeného v září 2006 císařským řezem s apgar skóre 1-4-7. Z nemocnice domů jsme se dostali po půl roce v březnu 2007, kdy si nás střídala Budějovická neonatologie s FN Motol. Měli jsme v podstatě velké štěstí, jelikož jsem mohla být po celou dobu (krom výjimek, jako je ARO) s Dominikem hospitalizována.