Příběhy ze života. Co obnáší život s postiženým dítětem? S jakými problémy se pečující rodiče potýkají? Jak probíhá běžný den pečujícího rodiče?
Bum prásk dup dup dup dup… Je tma a 6:30 ráno a Elenka už se vychrupla, vyřítila se z pokoje a dupe dolů po schodech. Zapíná televizi a pokud není naděna Klenot TV, přepíná. Ozývá se radostné výskání. Elenka našla Klenot TV, diamant (Elenky kamarád) se točí a paní prodává šperky. Teď přijde na řadu otevření mého notebooku a naladění YouTube kanálu. Ten už také hraje, tak teď…
Dnešní den začíná jako tradičně. V 6,20 zvoní budík, který ohlašuje, že i přes tmu venku je třeba vstát a vykročit do reality všedního dne. Dcera jako pravidelně není k probuzení. Pokud nemá velkou motivaci, třeba výlet s družinou, kdy je schopná vstát v šest hodin a všechny nás budit, vstává velmi nerada. Vzhledem k tomu, že spí nahoře na dvoupatrové posteli, dá mi celkem…
Evu Nemčkovou není třeba dlouze představovat. Založila a provozuje obchod Needo.cz, kde nabízí oblečení a doplňky pro děti a mládež s postižením. Kromě toho je maminkou dvou již dospělých dcer – Paulíny (nar. 1999), která trpí závažnou formou dětské mozkové obrny, a Kristíny (nar. 2001), která se proslavila svým vítězstvím v soutěži MasterChef Česko.
Některé dny jsou povedené. Na jejich konci mám dobrý pocit z toho, jak se věci dařily a kolik jsem toho stihla. A pak jsou dny špatné. Takový nepodařený den začne většinou již v brzkých ranních hodinách, kdy mého čtyřletého syna něco vyruší ze spánku. Tím končí i můj spánek.
„Dobrý den, mám tady desetiletou holčičku, měla dneska už pět epileptických záchvatů, má teplotu, odmítá chodit a už se bojím ji převážet do nemocnice sama. Můžete prosím přijet?“ Je pět hodin odpoledne a já volám pro dceru rychlou záchrannou službu. Dcera má jeden z vážných epileptických syndromů a pokaždé když má teplotu, hrozí, že se epileptické záchvaty rozjedou, budou se kupit a nakonec nepůjdou zastavit. Dnes má teploty…