Náš dotazník o významu a dostupnosti odlehčovacích služeb pro děti s postižením do 18 let, vyvolal velkou odezvu také u rodičů starších dětí:
“A bude se v návaznosti také zjišťovat dostupnost odlehčovacích služeb pro dospělé? Jsem z Libereckého kraje a je to katastrofa…”
“Bude i nějaký dotaz, průzkum ohledně dětí nad 18, které zůstaly doma, jaká je u nich dostupnost služeb?”
Nedostupnost odlehčovacích, asistenčních a dalších služeb na tyto rodiče dopadá daleko víc než na rodiče mladších dětí. Důvody jsou zřejmé:
1) Péče o dospělé dítě je fyzicky náročnější:
“…toho dospěláka nikdo do náručí ani nevezme, nefungují přepravy, odlehčovací služby, zvedací zařízení v zdravotnických zařízeních, chlapi, kteří by pomohli, atd.“
“…než vykoupete 120 kg chlapa, oblečete jej ochrnutého – máte dost… nedá se přebalit, trvá hodinu a víc, než ho přebalím…”
2) Rodiče jsou starší, vyčerpaní z dlouhodobé péče:
“…a přitom i ti pečující rodiče či sourozenci jsou starší, nemocní a unavení po mnoha letech péče…”
“…čím starší je „dítě“, tím je člověk víc unavený a takovou službu by pro své dítě potřeboval… katastrofa někde něco v dostupné vzdálenosti najít. A o ceně raději mlčím…”
“…jenže ten starší pečující je většinou moc nemocný z těch stresů, ponocování, smýkání a je mu třeba 65 a více a má problém už sám se sebou…”
3) Sami rodiče často mají zdravotní problémy, z nichž mnohé jsou důsledkem dlouhodobé náročné péče:
“… sama 3 infarkty, štítná žláza, 5x denně inzulín, těžká neuropatie, 10 operací očí, sluch špatný, těžká artróza páteře a kyčlí, celé noci bolesti…”
4) Pokud dříve s péčí vypomáhali prarodiče dítěte, v tuto chvíli již toho zpravidla nejsou schopni a naopak péči sami potřebují.
5) Po ukončení povinné školní docházky je dítě vyřazeno ze speciální školy a pro rodiče je velmi obtížné najít zařízení, které by mu poskytlo navazující péči.
“Nejvíc alarmující je fakt, že v okamžiku, kdy dítě dosáhne dospělosti, často je vyřazeno z péče speciálních škol, a to bez možnosti pokračování v docházce do zařízení dalšího. Bydlím v okresním městě a rodiče dětí se zdravotním znevýhodněním (nejčastěji matky…) musí zůstávat s takovým dítětem doma a pečovat o něj, protože nemají žádnou jinou možnost.”
S věkem dítěte často narůstá u pečujících rodičů pocit, že “o ty dospěláky se nikdo moc nezajímá”. Zároveň ale doufají ve zlepšení situace: “Vyplnila jsem dotazník, i když už je synovi 29, ať udělají něco i pro tyto přestárlé děti…”
“Snad ta aktivita těch mladších pomůže i nám…”
Přesně tak. Doufáme, že naše aktivity časem povedou ke zlepšení podmínek pro všechny pečující (bez ohledu na věk opečovávané osoby). Ale sami to nezvládneme. Aby došlo k systémové změně, potřebujeme i vás!
Úředníci často neví, co pečující potřebují, takže pokud vám chybí nějaká sociální služba, pošlete svou žádost na místní obecní úřad. Návod, jak na to, najdete v našem článku.
P.S. V textu jsou použity citace respondentů našeho dotazníku.
