Eriček a Michálek

Eriček a Michálek s maminkouDobrý den.

Jmenuji se Tereza, je mi skoro 29 let a s manželem vychováváme spolu dva synky. Eriček má 8 let a 1 měsíc a Michálek má 5 let a 8 měsíců. Jsou to bráškové jak se sluší a patří. Jsou si podobní jak vzhledově, tak i postižením. A přesto, že jsou si tak podobní, je každý jiný.

V létě 2010 se narodil Eriček – 3530 g a 53 cm. Těhotenství i porod byly v pořádku. Do prvního roku se Eriček vyvíjel dobře, ale pak už se začaly objevovat problémy, které jsme ale neviděli. Jednak Erča byl naše první dítě, opravdu by nás nenapadlo, že by mělo být něco špatně, a pak jsme bohužel spoléhali na našeho pediatra, který nás neustále ujišťoval, že je vše v pořádku. Když mi na tříleté prohlídce pediatr tvrdil, že je normální, aby dítě sotva začalo chodit, nemluvilo, bylo na plenách, nic neumělo, neukazovalo ani nerozumělo, tak mi došlo, že tudy cesta opravdu nepovede.

V ten den jsem si našla jiného pediatra, který mi dal do rukou štos žádanek a začal kolotoč, který skončil po půl roce s diagnózou dětský autismus s lehkou mentální retardací. Během dalšího půl roku se mentální retardace prohloubila a stala se z ní středně těžká. Do toho se přidala epilepsie. Eričkovo postižení jsem neuvěřitelně obrečela, myslela jsem si, že horší už to nebude. To jsem ale vůbec netušila, co mě čeká s Míšou, který odrůstal z miminka…

V zimě 2012 se narodil Michálek – 4060 g a 50 cm. Těhotenství i porod byly v pořádku. Míša měl půl roku, když jsme začali řešit Erčovo postižení. Míšu jsem sledovala doslova jako ostříž. Viděla jsem několik odlišností, ale i pár věcí podobných. Ale zase tu bylo ale… Dvě děti postižené, to přeci neexistuje, v rodině postižení nemáme a proč by dva mladí a zdraví lidé měli mít dva „autíky“, jeden přeci stačí. Takže jsem vše svedla na to, že panikařím. Manžel mě ale často upozorňoval, že vážně něco není v pořádku, a pak to naznala i paní z Rané péče, která k nám jezdila. Tak tedy začal kolotoč č. 2 a já stále doufala…

Eriček a Michálek spolu

Po všech vyšetřeních jsme zjistili, že Míša trpí oboustrannou středně těžkou nedoslýchavostí. Tak jsme si zase pobrečeli, ale řekli jsme si, že pomohou naslouchátka a bude to, Míša vše dožene. Jaký šok byl, když Míša i s naslouchadly se choval stále stejně jinak, nedokážu ani popsat. Takže zase další vyšetření, které trvalo skoro další rok. Eriček je autík jak vyšitý, ale s Míšou to bylo těžší vše, i kvůli tomu sluchu.

Během půl roku se nějak sluch Míšovi dovyvinul a začaly se u něj objevovat typické autistické příznaky, stejně jako u Erička. Míša začal chodit stejně jako Eriček v roce a půl. Nemluvil, neukazoval, nerozuměl, všeho se bál. Špatně spal, problémy s jídlem, stále na plenách. Pobíhal po špičkách, třepal ručkama, žádný oční kontakt, neustále jako by byl zavřený v nějaké bublině. Co jsme se jenom natrápili s tím vším…

Pak jako bych se vrátila v čase. Opět sedíme u odborníků a opět slyšíme – dětský autismus. Zase! Ale tentokrát jako bonus těžká mentální retardace… Takové malé děti a už tak naloženo. A my s manželem se ještě více semkli, protože jsme věděli, že nás čeká celoživotní boj a všechno 2x…

I když jsem tak nějak vnitřně tušila, že ani Míša nebude úplně zdráv, tohle byla taková pecka, že jsem ani nestihla nějak brečet nebo nadávat. Konečně byl konec, konečně vše dávalo smysl, to bolestivé čekání bylo za námi. Zbývalo se jen znovu postavit na startovní čáru… Nejhorší jsou začátky a čekání, to je vážně těžké, ale vše se pak nějak vyjasnilo, když jsme věděli, co máme dělat. Prošli jsme si peklem, a i když teď už v tom nějak umíme chodit, stále se máme co učit…

Jak je to teď u nás? Kluci povyrostli, ale vývojově moc ne. Eriček je mentálně na úrovni dvouletého dítěte a Michálek je na úrovni půlročního až ročního dítěte. Eriček chodí do speciální základní školy a Míša chodí do speciální školky. Naštěstí je to jedna budova, takže se kluci potkávají. Ani jeden chlapeček nám nemluví a vypadá to, že ani nebudou. Vydávají jen zvuky a skřeky, nebo piští. Eriček rozumí naučeným pokynům, Míša nerozumí vůbec mluvenému slovu.

Musíme klukům pomáhat s jídlem, oblékáním, přebalujeme je a koupeme, čistíme zuby. Musíme hlídat, kdy je klukům teplo nebo zima, pobídnout je do jídla nebo pití. Vůbec o nic si neřeknou. Kluci nemají pojem o čase, co se s nimi děje nebo dít bude. Vše jim řídíme my a musíme být opatrní a nad vším přemýšlet, protože jak je něco špatně nebo jinak, Míša se začne zlobit a je agresivní a Eriček když se zlobí, tak z toho může mít epileptický záchvat. Musíme je pořád hlídat, protože něco vymýšlí, anebo utíkají. Nemohou být chvíli bez dozoru. Eriček bere léky na epilepsii a Míša má léky na deprese a agresivitu.

Manžel chodí do práce a já jsem v domácnosti a starám se o kluky.

Snažíme se s kluky jezdit aspoň na malé výlety, které zvládnou. Rádi nakupují, takže když mají náladu, tak se jede i na nákup. Moc rádi se vozí autem a milují bazén.

Eriček a Michálek v autě

S manželem jsme spolu letos 10 let a kdyby mi někdo někdy řekl, co všechno spolu zažijeme, nevěřila bych😊. Když to vezmu kolem a kolem – neměnila bych. Kluci jsou dar. I když je to někdy opravdu těžké, a ještě těžší to v budoucnu bude, tak nás mnohému naučili. Třeba vážit si každé chvíle, kdy jsme spolu všichni čtyři. Radovat se z maličkostí a malých pokroků. Neřešit blbosti. Být rád za každý úsměv našich dětí a za den, kdy se nic nesemele 😊. A nedělat si hlavu z toho, že kvůli našim „divným“ dětem nám zmizelo z okolí plno kamarádů a známých…

Kluci jsou moc krásní a milí, moc rádi se mazlí a když je nic netrápí, jsou usměvaví.

Vážím si svého milovaného muže, protože bez něj bych to nezvládla. Je moje veliká opora, a protože funguje na 100 %, tak si držím svůj optimismus a vím, že spolu to prostě dáme…

Budeme bojovat jejich boj…

Tereza + Erik + Eriček + Michálek

Sdílet