Ve středu 14. června 2023 proběhla v Americkém centru konference Pečovat a důstojně žít. Zúčastnili se jí pečující rodiče, zástupci neziskových organizací a poskytovatelů sociálních služeb a také několik politiků, kteří se sociální politice věnují na celostátní nebo pražské úrovni.
O čem se mluvilo:
- neformální rodinní pečující zajišťují až 80% dlouhodobé péče a jejich význam pro fungování státu je zcela zásadní
- většina veřejnosti se mylně domnívá, že stát neformální pečující podporuje
- pečující potřebují informace, dostupné sociální služby a přímou finanční podporu (a také ocenění toho, co dělají)
- je potřeba se ozývat na ta správná místa
- změna je možná (ale trvá dlouho)
- požadavky je nutné formulovat krátce, výstižně a úderně
Konferenci zahájilo video Emmy Robinson, které vzniklo někdy na přelomu let 2021 a 2022 v rámci programu Pečovat a žít.
Následovalo uvítání místopředsedkyně Senátu ČR Jitky Seitlové a krátké video se zdravicí Olgy Richterové, která se bohužel nemohla zúčastnit osobně. Ředitelka Spiralisu Jolana Turnerová mluvila o aktivitách, které Spiralis dělá pro pečující, hlavně o úspěšném programu Pečovat a žít, kterým prošla většina našeho týmu. Velmi nás mrzí, že tento program nyní nepokračuje.
Magdalena Tomášková (Péče bez překážek) přednesla příspěvek o tom, jak se nám jako pečujícím rodičům ve spolupráci s Magistrátem hl.m. Prahy a s MČ Praha 10 podařilo prosadit vznik odlehčovací služby pro děti se zdravotním znevýhodněním. A že teď je potřeba zaměřit pozornost na vznik denních stacionářů pro starší děti a mladé dospělé se zdravotním znevýhodněním. Jak vyplývá z našeho průzkumu z roku 2021, v Praze v současné době chybí cca 100 míst v denních stacionářích pro děti se zdravotním znevýhodněním od 16 let. V praxi to znamená, že většina dětí po ukončení speciálních škol najednou zůstává doma v péči rodičů. Pokud už místo seženou, tak jen na 1-2 dopoledne nebo odpoledne v týdnu. Řada rodičů, kteří do té doby zvládali pracovat (protože jim to zdravotní stav dítěte a náročnost péče umožňovaly), musí kvůli zajištění péče opustit práci a stávají se závislými na sociálních dávkách dítěte. Celé znění příspěvku najdete v samostatném článku.
Kristýna Mlejnková (Aliance pro individualizovanou podporu) představila 3 pilíře individualizované podpory:
- Koordinovaná podpora – lidé ví, kam se mohou obrátit pro radu a pomoc, a včas dostanou všechny potřebné informace o možnostech pomoci a podpory.
- Spravedlivé posouzení potřeb – odklon od současného medicínského pohledu (co člověk nezvládá) a zaměření na skutečné potřeby lidí (nejen biologické, ale i sociální) a zjišťování, kolik podpory a jak náročnou péči kdo potřebuje, aby mohl žít důstojně.
- Dostupné služby – místně i časově dostupné sociální služby, které poskytnou podporu každému, kdo ji potřebuje.
Dále Kristýna mluvila o tom, jaké advokační aktivity Aliance podnikla a podniká s cílem zlepšit životy lidí s postižením a jejich pečujících. Na webu Aliance najdete více podrobností o pilířích individualizované podpory i o jejich advokačních aktivitách.
Původně ohlášená Lenka Vedralová (členka Zastupitelstva HMP a výboru pro rodinnou a sociální politiku MHMP a zároveň místostarostka MČ Praha 12 zodpovědná mimo jiné za sociální oblast) se z konference na poslední chvíli omluvila. Místo ní vystoupily Lucie Vaňková a její kolegyně (její jméno jsme bohužel nezachytili) ze Sociálních služeb MČ Praha 12. Představily sociální služby, které tato příspěvková organizace poskytuje obyvatelům Prahy 12. Služby poskytují bohužel jen seniorům a lidem se zdravotním znevýhodněním nad 65 let. Už nyní mají problém pokrýt poptávku a spolupracují na tom s dalšími organizacemi, takže rozšíření služeb pro mladší věkové kategorie neplánují. Do konce roku by měly na Praze 12 vzniknout poradna pro pečující, půjčovna pomůcek a místo pro setkávání neformálních pečujících.
Michaela Šormová (MČ Praha 7) promluvila o tom, jak jí v době, kdy pečovala o otce, chyběly ucelené informace a jak se tuto svoji osobní zkušenost snaží zúročit při práci koordinátorky seniorské politiky v MČ Praha 7, např. při tvorbě brožury Postupné kroky pro pečující o blízkou osobu z Prahy 7. Web Prahy 7 s informacemi pro pečující může sloužit jako příklad dobré praxe.
Dana Lipová (Nadace Sirius) přednesla statistická data týkající se dětí se zdravotním znevýhodněním v ČR. Promluvila také o významu včasné podpory, Centrech provázení a představila koncept center komplexní péče pro děti, které by mohly pomoci zejména rodinám dětí, které potřebují větší podíl zdravotní péče. Její apel na to, abychom se jako pečující snažili prosazovat potřebné změny, byl příjemně realisticko-optimistický (změna je možná, ale trvá to dlouho). Mají k dispozici data a nabízí spolupráci při advokační činnosti.
Linda Obrtelová a Tereza Novotná z Ústavu sociálních služeb Prahy 4 představily svoji organizaci a nabízené služby. Velmi oceňujeme, že postupně rozšiřují své služby i pro mladší klienty (18+) a že se snaží své klienty opravdu důkladně poznat a jejich podporu nastavit individuálně s ohledem na jejich potřeby, životní příběh a rodinnou situaci. Zaujalo nás také jejich Centrum pro rodinné pečující, které kromě svépomocných skupin nabízí také podporu psychologa.
Alžběta Ullrichová z Dobromysli (organizace získala ocenění Neziskovka roku 2022 v kategorii velkých organizací) představila jejich služby, které poskytují v oblasti Berouna a Hořovic – denní stacionář, osobní asistence, soc. terapeutické dílny. Díky uzavřenému memorandu mohou jejich služby využívat i klienti z Prahy. Pro rodiny z Prahy mohou být zajímavé jejich pobyty s osobní asistencí, které nabízí nejen svým klientům. Alžběta také představila jejich plány na vybudování denního stacionáře v Rakovníku a domova se zvláštním režimem pro 8-10 lidí. Velmi nás mrzí, že jejich záměr rozšířit své služby i na území Prahy ztroskotal na tom, že by první dva roky museli hradit provoz z vlastních zdrojů.
Eva Horáková (členka grantové komise hl. města Prahy pro oblasti sociální, zdravotní a rodinné politiky a členka výboru sociálního a zdravotního MČ Praha 5) v úvodu svého příspěvku přečetla předvolební sliby některých politických stran směrem k pečujícím. Následoval výčet různých možností, kde mohou pečující hledat a získat podporu (např. již výše zmíněný web Prahy 7 nebo stránky Pečuj doma) a také různé příklady dobré praxe – např. pražský Sociální nadační fond, organizace odborných seminářů, provoz center na podporu pečujících.
Závěrečný příspěvek Hany Geissler (Aliance pro individualizovanou podporu) vycházel z výzkumů Fondu dalšího vzdělávání. Hanka shrnula důvody, proč by kraje a obce měli věnovat pozornost problematice neformálních pečujících a uvedla i způsoby, jak to mohou dělat.
Děkujeme Spiralisu, že jsme mohli být součástí této skvělé akce!
