V článku najdete příspěvek Magdaleny Tomáškové, který přednesla 14. června 2023 na konferenci Pečovat a důstojně žít.
Jmenuji se Magdalena Tomášková a spolu s manželem pečuji o 14-ti letého syna s těžkým kombinovaným postižením. Náš syn je veselý, společenský kluk, ale potřebuje pomoc ve všech oblastech života – sám se nenají ani neotočí z boku na bok. Navštěvuje školu a stacionář, kde je o něj dobře postaráno ve všech ohledech, například včetně fyzioterapie, ergoterapie apod.
My s manželem jsme oba zaměstnaní, já se navíc angažuji ve spolku Péče bez překážek, který jsme s ostatními rodiči před pěti lety založili.
Proč jsme vlastně spolek založili? Po několika letech neformálního setkávání jsme došli k přesvědčení, že nedostatek odlehčovacích služeb, o kterém jsme stále dokola mluvili, se sám od sebe nevyřeší, že o něm možná nikdo ani neví a že je potřeba na tento problém upozornit.
To jsme ještě nevěděli o různých studiích a výzkumech, které ukazují, jaké následky s sebou dlouhodobá péče o dítě se zdravotním znevýhodněním, nese. Kromě zhoršení zdravotního stavu pečujících a velké finanční zátěže rodin je to především hrozba sociální izolace a akutního syndromu vyhoření. A v případě, že nejsou dostupné služby, které by pečující aspoň občas, v lepším případě samozřejmě pravidelně, vystřídaly, tato rizika narůstají.
Aniž bychom byli schopni dohlédnout důsledky našeho rozhodnutí, přihlásili jsme se do grantové výzvy NF Avast, dnes Abakus. K našemu nemalému překvapení jsme uspěli a pustili jsme se do práce.
Nejdřív jsme si v rámci rozsáhlého průzkumu, do kterého se zapojilo téměř 1000 pečujících, ověřili, že nedostatek odlehčovacích služeb netrápí jen nás, ale pociťují ho rodiče napříč celou Českou republikou. Mnozí z nich pojem “odlehčovací služba” vůbec neznali, což ukazuje na to, že se s takovou službou nikdy nesetkali ani o ní neslyšeli. Nedostupná je také osobní asistence a další podpůrné služby.
V tu chvíli jsme stáli před dilematem: chceme se jako spolek stát poskytovatelem nebo budeme prosazovat chybějící služby vyjednáváním s těmi, kdo za dostupnost sociálních služeb nesou odpovědnost?
Velká část rodičovských spolků volí od 90. let tu první možnost. Z nouze začnou sami službu pro své děti budovat a poskytovat. My jsme se však vydali tou druhou cestou. Rozhodli jsme se stát partnerem zadavatele sociálních služeb, tedy kraje – v našem případě hlavního města – ve strategickém plánování.
Začali jsme tím, že několik rodičů poslalo na Magistrát hlavního města Prahy žádost o zajištění odlehčovací pobytové služby. V té době totiž nebyla v Praze žádná sociální služba, kam bychom mohli naše děti na pár dnů dát a načerpat sílu pro další péči. Pokud jsme se chtěli např. pár dní nerušeně vyspat nebo si od náročné péče jednoduše odpočinout, museli jsme je vozit do Mladé Boleslavi, Chocerad nebo třeba až do Náchoda.
Během několika měsíců se nám podařilo
- navázat spolupráci s odpovědnými politiky a úředníky
- podpořili jsme definování celkové míry nedostupnosti této služby v Praze,
- měli jsme možnost vyjadřovat se ke vhodnosti prostor,
- účastnili jsme se společných exkurzí při hledání vhodného nastavení budoucí služby,
- iniciovali jsme kvalitativní průzkum, který se zabýval jednotlivými parametry a případnými bariérami ve využívání služby ze strany pečujících rodičů i jejich dětí,
- zkoušeli jsme motivovat poskytovatele, aby se zapojili do tvorby nových kapacit odlehčovacích pobytových služeb.
Samozřejmě, že ke vzniku nové odlehčovací služby vedla klikatá cesta, která trvala téměř 2 a půl roku. Nakonec se to díky takto široce pojaté spolupráci magistrátu, městské části, poskytovalele i rodičů, coby zástupců uživatelů, přece jen podařilo. Dnes tato služba pomáhá mnoha desítkám rodin dětí s postižením.
Jak však dokládají strategické dokumenty, hlavní město dobře ví, že odlehčovací služby nejsou to jediné, co rodiny dětí se zdravotním znevýhodněním potřebují. Naše děti rostou, my stárneme a s tím se mění i to, jaké služby bychom v Praze potřebovali. Přemýšlím, co bude s mým synem, až skončí ve škole.
Jak totiž vyplývá z našeho dalšího průzkumu z roku 2021, žádný ze 13 ti pražských denních stacionářů pro osoby se zdravotním znevýhodněním nad 16 let nemá volnou kapacitu na celodenní docházku 5 dní v týdnu.
Když budu mít štěstí, přijmou syna na jedno nebo dvě odpoledne v týdnu. To by však znamenalo, že budu muset skončit v práci a znovu začít pečovat o syna v takovém rozsahu, jako když byl malý. Jenže v té době už bude velký, těžký, dospělý a já vyčerpaná. Rodiče, jejichž dítě potřebuje ještě větší míru podpory než můj syn, to vhání do situace, kdy se navzdory svému přesvědčení začínají zajímat o umístění svého dítěte do nějakého ústavu.
A co teprve až nastane čas, aby se můj syn osamostatnil? Tuto otázku již dnes řeší rodiče dětí, které spějí k plnoletosti nebo již patří mezi dospělé.
Jenže speciálně v Praze chybí pobytové komunitní služby, kde by naše děti mohly bydlet a kde by jim bylo dobře. Většina kapacit pobytové sociální péče je totiž zřizována hlavním městem mimo území kraje, takže i kdyby byly sebelepší, nebudou odpovídat potřebám našich rodin. Nechci svého syna umístit do ústavu někde na Karlovarsko nebo do Šluknovského výběžku. Chci s ním udržovat blízký vztah i v době, kdy už nebudu fyzicky schopná o něj pečovat.
Výzvy, kterým čelí rodiny v Praze jsou paradoxně složitější než jinde v republice. A vyžadují soustředěné úsilí všech, kdo se věnují sociální politice na úrovni kraje – v tomto případě hlavního města.
Naše problémy a potřeby nemají politickou příslušnost, jejich řešení by ji také mít nemělo.
Stále ještě věříme, že i přes prvotní útlum v realizaci úkolů, bude současné vedení hlavního města pokračovat v závazku “umožnit osobám se zdravotním postižením plně se zapojit do všech oblastí života společnosti”. K tomu má dostatek úkolů schválených Radou i Zastupitelstvem. Tyto úkoly stačí „jen“ realizovat.
Z průzkumu, který jsem již zmiňovala, vyplývá, že v Praze chybí přibližně 100 míst v denních stacionářích pro osoby se zdravotním znevýhodněním nad 16 let. Stávající stacionáře mají na pořadnících desítky zájemců.
Proto bych si přála, aby v Praze do příštího roku vznikl nový denní stacionář. Neměl by to být pro takové město jako je Praha žádný velký problém. Navíc, když s tím Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb počítá a vyhrazuje na tyto služby pro tento a příští rok 10 úvazků.
Známe situaci v terénu i potřeby pečujících rodin a jsme připraveni i v tomto volebním období ke konstruktivní spolupráci. Myslím, že by to prospělo všem, zejména však našim dětem, o které s velkým nasazením dlouhodobě pečujeme.
