V první části rozhovoru jsme si s Ivou povídali o tom, jak se dostala k fyzioterapii a k práci s dětmi s postižením. A také jak tato práce ovlivnila její přístup k poskytování terapií. Dnes si budeme povídat o tom, jestli a jak její přístup ovlivnilo narození syna s kombinovaným postižením a péče o něj. A jaký by podle ní byl ideální přístup odborníků k terapiím u dětí s postižením.
Minule jsme mluvili o tom, že tvůj přístup k fyzioterapii zásadně ovlivnila práce s dětmi s postižením. Ty máš ale i vlastní zkušenost s péčí o dítě s kombinovaným postižením. Změnilo to tvé nahlížení na fyzioterapii či kolegy fyzioterapeuty?
Na základě vlastních zkušeností se u mě změnil hlavně přístup k rodičům/rodině dítěte s postižením. Uvědomila jsem si, že by fyzioterapeuti neměli na rodiče nakládat odpovědnost za výsledky terapie. Často vzbuzují v rodičích pocit, že když jeden nebo dva dny nezacvičí, tak je to špatně a určitě to bude mít negativní vliv na vývoj dítěte. Nelíbí se mi a nepřijde mi férové, když ještě dnes slyším, jak terapeuti říkají rodičům “musíte dělat to a to, jinak se vaše dítě nebude zlepšovat a nebude dělat pokroky.”
Oni to asi myslí dobře. Možná tím chtějí rodiče motivovat.
Možná ano, ale pro rodiče to může být velmi frustrující. Vyvolává to v nich pocit, že nedělají dost a že můžou za to, že se jejich dítě nevyvíjí správně. Přitom rodič už ze své pozice vůči dítěti má velmi ztíženou situaci. Má spoustu práce kolem dítěte už jen se zajištěním základních životních potřeb.
Navíc jsou kolikrát požadavky terapeutů až nereálné. Terapeuté, kteří s dítětem pracují – fyzioterapeut, ergoterapeut, logoped atd. – zadávájí rodičům každý své “domácí úkoly”. Ve snaze vyhovět všem požadavkům se maminky často dostávají na hranu vyčerpání a vyhoření. Věnují maximum času handicapovanému dítěti, jezdí s ním po nejrůznějších terapiích, procedurách, lázních, apod. Vztahy v rodině tím často trpí. A může to mít negativní vliv i na dítě samotné – je na něj nakládáno moc, je přetěžováno. To se může projevit negativně například oslabením imunity a větší nemocností dítěte nebo rozvojem epilepsie, apod.
Znamená to, že je někdy lepší nedělat nic?
To rozhodně netvrdím. Pravidelné cvičení a terapie jsou potřeba, ale je třeba k nim přistupovat racionálně, brát je jako zábavu, nepřehánět, zkusit si to užívat a zapojovat všechny členy rodiny.
S tím také souvisí a je hodně důležitá tzv. koordinace péče, která zatím u nás spíše nefunguje. Jeden z terapeutů, který s dítětem pravidelně pracuje (nejlépe fyzioterapeut či rehabilitační lékař), by měl být schopen určit, co je v dané fázi vývoje pro konkrétní dítě nejdůležitější a čemu dát prioritu a co je naopak možné v danou chvíli upozadit. Zkrátka soustředit se jen na určitý konkrétní problém, ale za to intenzivněji.
Často se asi setkáváš s názorem, “jé, ty jsi fyzioterapeut, to máš (či tvé dítě) super, to musí být pro vás jednodušší…” Máš k tomu co dodat?
S tímto názorem se setkávám velmi často. Ale není to tak jednostranné. Určitě je velká výhoda, že mám jako fyzioterapeut přehled o nejrůznějších metodách, přístupech, možnostech, pomůckách, či zařízení. Vím, na koho se asi obrátit, vím co si pohlídat…
Zároveň je to v něčem i těžší. Zvláště zpočátku jsem cítila daleko větší tlak, že bych měla dělat vše na 100 % a maximálně správně, když tomu rozumím a mám zkušenosti. Ale takhle to úplně nefunguje.
Jak to?
Je obrovský rozdíl být v pozici jako terapeut či jako rodič. Jako terapeut se můžete nezaujatě soustředit pouze na danou problematiku, máte na to vyhrazený vlastní prostor a čas.
U vlastního dítěte však jako rodič musíte navíc stále řešit spoustu jiných záležitostí – péči o domácnost, další terapie atd. Na odborné věci vám tím pádem už nezbývá tolik času, klidu ani energie. U vlastního dítěte také člověk často snadno některé věci přehlédne. A domácí prostředí je jen korunkou všeho. Dítě tam má spoustu rozptylujících prvků.
Jaké bylo pro tebe sdělení diagnózy vlastního dítěte? Myslíš si, že jsi se s tím vyrovnávala jinak než ostatní maminky (rodiče)?
Náš syn je tzv. vymodlené dítě. Už s jeho početím byly menší komplikace. Pak nastalo nekomplikované těhotenství, které se ve 20. týdnu nečekaně zkomplikovalo opakovaným odtokem plodové vody. Od té doby jsem ležela v nemocnici s očekáváním brzkého předčasného porodu.
Typově jsem spíše realista a uvědomovala jsem si rizika související s předčasným porodem, ale tehdy jsem byla naladěná pozitivně, protože jsem byla přesvědčená, že já vlastně nepotřebuji “tyto děti” poznat, já je přeci znám. Nakonec se náš syn narodil “až” ve 30. týdnu těhotenství císařským řezem. Poporodní adaptaci v inkubátoru zvládal poměrně dobře a nic nenasvědčovalo, že je něco špatně. Až po kontrolních ultrazvucích mozku se bohužel ukázalo, že není vše ok a začíná se rozvíjet poškození mozku.
Jak jsi to vnímala?
Sdělení vážnější diagnózy dítěte je vždy velmi emočně vypjatá situace. Rodiče si pod složitým názvem diagnózy většinou neumí nic představit. Často odmítají jakékoliv prognózy, které jim lékař předkládá, a pevně doufají, že právě jejich dítě bude jiné, a že se vše spraví, když budou dělat maximum.
Tahle fáze byla u mne naprosto rozdílná. Název diagnózy u našeho syna byl sice poměrně krkolomný, já ale věděla, co tato diagnóza může obnášet. Občas jsem jí vídala u předčasně narozených dětí na neonatologickém oddělení ve FN Motol, kde jsme již časně po jejich narození prováděli pravidelnou fyzioterapii v inkubátorech. A ve stacionáři v Olomouci jsem měla v péči větší děti s touto diagnózou.
Věděla jsem, že rozsah postižení u této diagnózy může být značně široký, co do kvantity tak kvality handicapu. Zasáhlo mne to a chvíli trvalo než jsem to nějak zpracovala.
A takový ten klasický šok po sdělení diagnózy “proč já” přišel?
Samozřejmě i já si v duchu kladla tuto otázku. Ale poměrně záhy jsem tyto otázky opustila, protože mým životním postojem je názor, že se vše děje s určitým záměrem a má to mít pro nás, naše blízké nebo a třeba i pro společnost nějaký hlubší smysl. Myslím, že i díky této životní filozofii bylo jednodušší se s tím, co nás potkalo, vyrovnat.
Vraťme se ještě ke tvé fyzooterapeutické praxi. Je něco, co bys teď dělala jinak? Nebo co bys poradila kolegům fyzioterapeutům, kteří zkušenost s péčí nemají?
Díky osobní zkušenosti jsem získala hlubší vhled do života rodin s dětmi s handicapem. Jako fyzioterapeut, a řekla bych docela empatický, jsem si myslela, že se dokáži dobře vcítit do konkrétního dítěte a jeho rodiny. Ale teď vím, že to bylo jen takové povrchní.
Zjistila jsem, že jsem spoustu praktických věcí z jejich života nevěděla a neřešila. Občas jsem nemohla pochopit, proč už s dětmi doma rodiče moc intenzivně necvičí, ale teď tomu velmi dobře rozumím. V domácím prostředí je těžké dítě motivovat a udržet jeho pozornost, protože je tam pro něj spousta rozptýlení. Velkou roli hraje vyčerpání a vyhoření rodiče. Rodič také nemá pro své dítě stejnou pozici jako terapeut. Přeci jenom dítě s terapeutem a v jiném prostředí většinou daleko lépe spolupracuje. A postupně s věkem dítěte je to těžší a těžší.
