Dobrý den,
ráda bych Vám zde popsala příběh naší čtyřčlenné rodiny, jehož hlavním hrdinou je syn Antonín. Narodil se nám před devíti lety k tehdy téměř tříletému synovi Adamovi. Bohužel již jeho příchod na svět nezačal idylicky…
Narodil se o 7 týdnů dříve pro předčasný odtok plodové vody a vážil jen 2020 g. Ještě druhý den po porodu to vypadalo, že bude syn v pořádku, ale další den musel být převezen do nemocnice Motol, kde ho operovali kvůli perforaci žaludku. Následně po operaci nastaly u Toníka problémy s dýcháním, díky kterým u něj pravděpodobně došlo k nedokysličení mozku. Ve chvíli, kdy nám tuto skutečnost lékaři oznámili, jsme nechápali, co to pro nás všechny bude do budoucna znamenat.
A tak začal ten nevšední a nám dosud neznámý koloběh. Absolvovali jsme řadu vyšetření, o kterých jsme do této chvíle neměli ani tušení, že existují. Ultrazvuk, magnetická rezonance, EEG, genetika, vyšetření metabolických poruch, oční, ušní, atd. Z těchto vyšetření si Tonda odnesl několik diagnóz – DMO spastická kvadruparéza (postižené jsou všechny čtyři končetiny), genetická abnormalita (translokace chromozomu 7 a 12), oboustranná suspektní atrofie optických nervů, psychomotorická retardace, mikrocefalie. Aby nebylo diagnóz málo, přidala se ještě epilepsie v podobě záškubů rukou a nohou, která byla naštěstí brzy kompenzována nasazením léku Phenaemaletten. Ten se nám po asi čtyřech letech podařilo vysadit a nyní jsme bez záchvatů.
Ještě v porodnici jsme začali cvičit 3x denně Vojtovu metodu, ke které jsme kolem jednoho roku přidali ještě akupresuru, cvičení dle Bobatha, hipoterapii a canisterapii. Dále jsme s Toníkem vyzkoušeli i spoustu dalších terapií, např. synergickou reflexní terapii, akupunkturu, míčkování, bazální stimulaci, tejpování, různé léčitele. Některé z nich bych dnes označila i za šarlatánství, ale člověk ve snaze pomoci svému dítěti podstoupí cokoliv. Díky těmto cvičením se Toník zvládl v roce přetočit ze zad na bříško, v roce a půl začal válet sudy, ve třech letech se začal plazit a kolem čtvrtého roku zvládl klek s oporou o ruce…. Nyní je na tom fyzicky tak, že sám si zvládne sednout do kleku, kde si hraje a s oporou dokáže „ujít“ pár krůčků. Sám neleze ani nechodí. Během pár let jsme zjistili, co Toníkovi opravdu pomáhá, a ponechali jsme si jen cvičení a koně.
Velmi brzy, když bylo Toníkovi asi 8 měsíců, jsme se dozvěděli o Společnosti pro ranou péči, která poskytuje odbornou péči, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se narodilo dítě s postižením. Každý měsíc k nám domů docházela pracovnice, která nám radila v oblasti vývoje, doporučovala kompenzační pomůcky a půjčovala speciální hračky. Důležitou součástí návštěv byla i psychická podpora v nelehkých začátcích a pomoc zorientovat se ve světě lidí s postižením. Raná péče dále nabízí i setkávání rodičů, kdy jako bonus asistentky hlídají děti a rodiče se tak mohou věnovat různým aktivitám. Na těchto setkáních bylo velmi příjemné seznámení s ostatními rodiči, kteří řešili podobné problémy, a my jsme tak mohli naše starosti ale i radosti sdílet. Ať chcete nebo ne, život s postižením Vás bohužel izoluje od „normálního“ světa… Tato služba se nabízí do 7 let věku dítěte, nyní již nejsme jejich klienty, ale přátelství s několika rodiči nám zůstalo.
Ve dvou letech začal Tonda navštěvovat odlehčovací službu Hornomlýnská (Filipovka) na jedno odpoledne v týdnu, abych si také trochu odpočinula od náročné každodenní péče. Je to od mala velmi společenský kluk, který má moc rád ostatní děti a rád pozoruje, co se kolem něj děje. Myslím, že i pro takto postižené děti je moc důležitý pobyt v kolektivu ostatních dětí, nehledě na zkušenosti asistentek, které dítěti přinesou jiné podněty než ty doma. V pěti letech pak nastoupil do přípravného stupně Speciální školy Starostrašnická, kam chodí moc rád, nyní už je žákem třetí třídy. Ve třídě má svůj individuální vzdělávací plán. Ve škole má i logopedii, která nám pomáhá hlavně pokud jde o jídlo, protože Toník nemluví. Kolem druhého roku byl sice schopný říct pár slov, ale po prodělání neštovic tuto dovednost postupně ztratil. V jídle je ale poměrně šikovný, i když ho musíme stále krmit. Sní téměř vše buď pokrájené na menší kousky, nebo si zvládne jídlo ukusovat. Nyní pracujeme na tom, aby si zvládl dát jídlo do pusy sám.
Dvakrát jsem byla se synem v léčebně pohybových poruch v Boskovicích, ale jelikož je pobyt na celý měsíc, přestali jsme jezdit, když starší syn nastoupil do školy a nebylo již možné dát ho na hlídání prarodičům. Minulý rok se ale Tonda do Boskovic vrátil. Zjistili jsme, že léčebna nabízí i samostatné pobyty dětí. Toník naštěstí nemá problém být bez nás rodičů, proto téměř měsíční pobyt zvládl bez problémů.
Jsme poměrně aktivní rodina, rádi sportujeme, chodíme po horách, jezdíme na výlety. Postupem času jsme zjistili, že některé aktivity, jako je lyžování nebo cyklistika apod., není možné absolvovat i s Tondou. Proto jsme hledali možnost, jak o tyto aktivity staršího syna Adama neošidit a zároveň rodinu nedělit. Před 5 lety jsme našli Dětské centrum Strančice, kde nám syna pohlídají nejen na víkend, ale i na týden a my můžeme jet s Adamem i na dovolenou. Bohužel je to centrum, které není zařízené na větší děti, proto nás výhledově čeká hledání podobného zařízení, což bude velmi nelehký úkol.
Život s postiženým dítětem je jeden velký kolotoč, ale po pár letech jsme se s touto situací naučili žít. Pokud si na pojišťovně vyhádáte základní kompenzační pomůcky jako je kočár, vozík a jídelní židlička, najdete vhodnou školu a odlehčovací zařízení a seženete dostatek peněz na doplatky a různá cvičení a terapie, které většinou nejsou placené pojišťovnou, dá se vše zvládnout, někdy lépe, někdy hůře. Naštěstí máme oporu i v rodině. A i když se občas těšíme, že si od Toníka odpočineme, po odloučení ho zase moc rádi vítáme zpět, protože patří do naší rodiny, je prostě NÁŠ.
Jana & Petr Š.
