Již v minulosti jsme byli osloveni, abychom uvedli příběh naší dcerky Moničky. Tentokrát je to však jiné, možná proto, že je publikován na těchto stránkách a třeba osloví další rodiče, kteří řeší podobnou situaci.
S manželem jsme se o dítě snažili delší dobu, a když se nám vytoužená dcerka narodila, bylo to jako splněný sen. Pokojíček byl nachystaný, veškeré věci měly své místo ve skříních a na poličkách. Měla jsem naplánováno, že s miminkem nebudu lítat po obchodech, ani ji brát mezi davy lidí, chtěla jsem s ní být hlavně v přírodě a doma v pohodě, prostě dokonalá „dovolená“ s dítětem. Těhotenství i samotný porod probíhaly bez komplikací. Snad nejklidnější období byl první měsíc, poté následovaly první známky, že je něco jinak. Výhoda v nevýhodě byla, že se dcerka narodila v období baby boomu (ročník 2007), a tak jsem měla možnost srovnání a mohla řešit potíže hned.
Nejprve začaly problémy s kojením, kdy dcerka vypila za den velmi málo mléka a pokud jsme překročili dávku s dokrmováním, tak následně vyzvracela gejzír celodenní dávky. Z tohoto důvodu nepřibírala a nastal každodenní stres, kolik potravy v ní zůstane a kdy nás pošlou do nemocnice na kapačky. Naštěstí jsme to ustáli, ale museli jsme dbát na to, aby dcerka pravidelně po dvou hodinách vypila jen určité množství, aby v sobě mléko udržela. Poté nastaly mírné komplikace s kyčlemi, kdy musela nosit speciální kalhotky, a také měla od narození potíže se slznými kanálky, které nakonec vyústily ve dvě operace v celkové narkóze.
Po očkování hexavakcínou se její vývoj zcela zastavil. Netvrdím, že očkování mělo hlavní vliv, ale rozhodně k jejímu stavu nepřispělo v dobrém. Dnes už vím, že bych s očkováním počkala a nechala píchnout jen některé vakcíny a rozhodně ne 6 najednou, jak tomu bohužel bylo zvykem. Začala jsem být netrpělivá a po různých vyšetřeních, cvičeních Vojtovou metodou (na kterou reagovala naprosto nepříčetně a trvalo 2 hodiny, než se zklidnila, a pak se měla cvičit další série…), jsme se dostali v dceřiných 9 měsících na magnetickou rezonanci. Tam nám byl sdělen ortel, jehož důsledky pro nás jsem byla schopná plně pochopit až téměř za dva roky: atrofie bílé kůry mozkové, hypotonie – oslabené svalstvo à la hadrová panenka, mikrocefalie – malá hlavička, neprospívání a těžká psychomotorická retardace. Příčina neznámá, prognóza špatná. Během jedné sekundy se nám změnil život od základů a já měla potřebu ihned jednat. S manželem jsme věděli, že Moničku nikam neumístíme a že máme dvě možnosti: buď se zhroutit a nastěhovat do Bohnic, nebo bojovat a dát dcerce nádherný a plnohodnotný život spolu s námi. Druhá varianta vyhrála bez váhání.
Hned po propuštění z Thomayerovy nemocnice v Krči, kde nám paní doktorka předala kontakt na Ranou péči Diakonie, jsme se ještě v ten den spojili s vedoucí služby a do týdne byla u nás na první konzultaci. Poté k nám začala docházet jiná poradkyně, jejíž opora, péče a poradenství se nedají popsat v jedné větě. Zároveň jsme celkově měli štěstí na lékaře, kteří nás vždy podporovali a jednali s námi sice otevřeně, ale velmi lidsky a citlivě. Jen jednou jsme se setkali s horší reakcí od tehdejší rehabilitační lékařky, ale jinak jsme opravdu nenarazili na nikoho, kdo by nebral dcerku jako plnohodnotnou bytost potřebující lásku a péči. Nakonec dcerka je takové naše sluníčko, které si svým úsměvem a šibalským pohledem získá každého.
Během jejího dosavadního života jsme vyzkoušeli mnoho terapií, jak alternativních (speciální léčba pomocí kmenových buněk a fytoterapeutik v Egyptě u paní Dr. Augustínové, práce s energiemi), tak i klasických v podobě rehabilitace (terapie v kosmickém oblečku TheraSuit v Axon klinice v Praze či jiný typ neurorehabilitace v centru Adeli na Slovensku, léčebna DLPP Boskovice). Některé metody měly větší efekt, jiné menší, ale každý pokrok byl důležitý a celkově posunul dcerku o trochu dál v jejím psychomotorickém vývoji. V některých terapiích bychom pokračovali dále, ale většina z nich stále nespadá do systému úhrady zdravotní pojišťovnou a rodiče si je musí platit sami. Pokaždé se jednalo o dost velkou finanční zátěž a bez pomoci širší rodiny, našich úspor a nadací bychom nemohli nic z toho absolvovat. Ve třech letech se bohužel stav dcerky zhoršil, když se původní diagnóza rozšířila o spánkovou epilepsii. Monička zatím prodělala dva vážné záchvaty (grand mal v bezvědomí), kdy musela být hospitalizována, a nespočet afektivních amoků, při kterých je schopna se pokousat do krve. Tyto stavy stále trvají, ale už jsme schopni s nimi pracovat a mírnit jejich dopad sebepoškozování.
Monička je na prahu puberty, poslední 4 roky se díky lékům stabilizovala a my si s ní užíváme každý den. Vzhledem k tomu, že Monička vždy reagovala na změny – cvičení, manipulace s ní apod. – poměrně citlivě, tak se nám osvědčilo rozvíjet ji po mentální stránce. Ona měla pocit, že si hrajeme, smála se a my ji přitom nenásilnou formou rozvíjeli. Udělala jsem si kurz Bazální stimulace®, zařídili jsme dětský pokoj v námořnickém stylu s vodní postelí podle Snoezelen konceptu a také jsme před 5 lety rozšířili naší rodinku o čtyřnohou parťačku v podobě asistenční canisterapeutické fenky Cindy od spolku Helppes.
Zjistili jsme, že když se budeme snažit vnímat svět očima Moničky a naladit se na ni, bude to pro nás všechny snazší, což se časem vyplatilo. Dcerka je a vždy byla velmi sociální dítě, které miluje pozornost a lidi kolem, je zvídavá a úžasně s námi neverbálně komunikuje. I proto od svých 2,5 let začala navštěvovat denní odlehčovací službu, „školku“ Filipovku, a pak od tří let začala chodit do speciální školky/školy Modrý klíč, kam chodí dodnes již jako školačka čtvrté třídy. Díky této možnosti denní péče jsem se mohla věnovat práci na částečný úvazek, což bylo pro mne důležité nejen z hlediska psychického ale i finančního, kdy jsem mohla přispívat do rodinného rozpočtu a tím i hradit nákladné terapie. Jelikož mne ale problematika zdravotního postižení stále láká, rozhodla jsem se studovat další vysokou školu, tentokrát zaměřenou na sociální práci a psychoterapii. V budoucnu bych se chtěla věnovat právě lidem s postižením a jejich rodinám. V současnosti se mimo jiné věnuji dobrovolnictví a dělám s naší speciálně vycvičenou fenkou canisterapii u klientů s mentálním, tělesným či kombinovaným postižením.
S péčí Moničky nám pomáhala osobní asistentka, která se stala součástí naší rodiny, a s manželem jsme se mohli věnovat sami sobě. Při psaní tohoto článku jsme bez asistence, a tak hledáme další zdroje občasné pomoci a hlídání. Bohužel už od narození Moničky jsme na péči o ni byli až na občasnou pomoc širší rodiny sami, a proto je pro nás podpora dalších služeb tak důležitá. V nedávné době jsme navázali spolupráci s jiným odlehčovacím centrem v Berouně, kde je možné využít možnost pravidelné či občasné pobytové služby pro klienty všech věkových kategorií. V plánu je přístavba další budovy pro klienty na dlouhodobé pobyty v případě, že péče v rodině už není možná. Předtím jsme po dobu skoro 5 let využívali Dětské centrum ve Strančicích, kde je poskytována odlehčovací služba dětem od narození do 6 let. Centrum funguje jako dětský domov pro děti s různými typy postižení, ale součástí domova je tato výše uvedená služba v podobě krátkodobých či delších odlehčovacích pobytů.
Co říct na závěr? Monička nám denně dává spoustu energie, radosti a naučila nás o životě mnoho. Musím říct, že jsem hrdá mamka jedné moc šikovné slečny, jejíž diagnóza mitochondriální encefalopatie (kterou teď navíc lékaři začínají zpochybňovat) jí předurčovala jinou cestu, ale Monička si vyšlapala svou vlastní a se svým životním elánem, chutí a smíchem nehodlá ze své trati sejít. Je to naše lvice bojovnice. Co na tom, že dodnes nemluví, nechodí a teprve se učí sedět? Pro nás je hlavní, že miluje život, umí se radovat a je naším stále zářícím sluncem. Vše ostatní nějak dopadne.
Petra a Pavel Rohovští, stále spolu již 17. rokem…
