S koncem roku 2025 skončil i náš projekt Vykročení k osamostatňování.
Proč osamostatňovat?
Téma osamostatňování považujeme za klíčové v každé rodině, která vychová dítě se zdravotním znevýhodněním. Jsme přesvědčení, že by se měl i jedinec s těžším kombinovaným postižením v rámci svých možností osamostatňovat, protože tento proces přináší celé rodině určitou svobodu a kvalitnější život. Připravuje mimo jiné celou rodinu na situaci, kdy se již rodiče nebudou moci o svého potomka postarat. V tu chvíli už by měl být zvyklý na situaci, že o něj pečuje někdo jiný. Osamostatňování je dlouhodobý proces tvořený mnoha malými krůčky dopředu, někdy i zpět, a je potřeba s ním začít co možná nejdříve.
Proto jsme tentokrát náš projekt zaměřili na rodiny pečující o děti s těžším kombinovaným postižením ve věku od 4 do 12 let. Zapojilo se jich 13. Další dvě zapojené rodiny pečovaly o dospívající potomky a v projektu fungovaly jako cenný zdroj zkušeností, které během cesty k osamostatňování posbíraly. Jednotlivými vzdělávacími semináři či workshopy prošlo ještě dalších 21 pečujících rodičů.
Jak projekt probíhal?
Během roku a půl proběhlo 19 edukativně-sdílecích setkání, většina z nich naživo v Praze. Setkání se účastnily primárně pečující matky, z nichž skoro polovina byla mimopražských. Cílem setkávání bylo předat účastníkům informace, které je mohou podpořit na cestě k osamostatňování. Jaká témata zazněla? Profil na jednu stránku, Sexualita u dětí se zdravotním znevýhodněním, Dítě se zdravotním znevýhodněním ve škole, Sebezkušenostní setkání, Hranice sociálních služeb, Augmentativní a alternativní styly komunikace a jejich hi-tech podoby, Fyzioterapie a osamostatňování, Advokační okénko, Adventní Bachovy esence, Psychohygiena a hranice.
Ceněnou součástí setkávání byla i možnost sdílení příběhů, zkušeností a kontaktů. To vše pojmenovávaly účastnice jako významný, inspirující a motivační faktor.
Každá rodina v projektu měla k dispozici i 5-6 individuálních konzultací s psychoterapeutem. K dispozici tak bylo vždy 90 minut na hlubší probrání osobních dilemat či potřeb. Někdy šlo o ujasnění a uvědomění si, cože to vlastně osamostatňování v konkrétním rodinném příběhu znamená, jindy bylo třeba rodinu prvně stabilizovat, protože vyčerpávající péče nedávala vůbec prostor k tomu, aby rodina mohla na čemkoli rozvojovém pracovat.
Několik účastníků navštívilo i zařízení sociálních služeb nebo školu, aby naživo viděli, kdo by je mohl v procesu osamostatňování podpořit. Bez dostupných a kvalitních sociálních služeb a škol je bohužel proces osamostatňování velmi obtížný a je to skutečnost, na kterou mnozí pečující stále dokola naráží.
Podstatnou náplní činnosti našeho spolku, Péče bez překážek, je i advokační působení, jehož cílem je právě dostupnost kvalitních služeb pro pečující rodiny. I v tomto duchu se některá naše setkání nesla. Ve snaze povzbudit rodiče, aby si uměli říci o to, co potřebují pro sebe a své děti se zdravotním znevýhodněním. Ukázat jim na základě vlastních zkušeností možnosti, kudy postupovat, na koho se obrátit. A v neposlední řadě si uvědomit a nenechat se tím odradit, že se věci dějí a mění pomalu, ale přesto to všechno smysl má.
A co přinesl projekt účastníkům?
Stoupla jejich ochota pohlédnout do budoucnosti, protože díky novým zkušenostem a vědomostem získala alespoň o trochu reálnější obrys či se ukázala cesta, kudy se vydat.
K tomu třeba pomohl nástroj, jakým je tzv. profil na jednu stránku, jakýsi manuál, který stručně pojmenovává, co má jedinec rád, co umí, jakou podporu potřebuje nebo o co naopak nestojí. Má pomoci k rychlému zorientování asistentům, učitelům, prostě komukoliv, kdo se s člověkem prvně setká.
Většina účastnic zmiňovala, že v průběhu projektu využila pro své dítě nějaké nové zájmové aktivity, tábora či služby. Důvěra v ty, kterým své děti svěřují, je pro pečující rodiče důležitá, proto opět velmi pomohlo sdílení zkušeností, který tábor, kroužek nebo služba se rodičům osvědčily a i konkrétně, pro jaké dítě se hodí.
Pro někoho byla setkání utvrzením se v tom, že jsou na dobré cestě směrem k osamostatňování, pro jiné někdy až šokem, co vše je čeká a měli by udělat. V těchto chvílích úžasně fungovala podpora ostatních. Konkrétní, mnohdy velmi těžké příběhy, co kdo zažil, zvládl či kudy se raději nevydávat, které zazní od lidí v podobné situaci a jsou třeba odlehčené poctivým černým humorem, skupinu velmi posouvaly a motivovaly.
Co také zaznělo z úst jednotlivých účastnic?
“Dcera jela sama na pobytový tábor, našli jsme dva nové kroužky.”
“Začali jsme používat aplikaci AAK v tabletu pro lepší komunikaci.”
“Využíváme odlehčovací službu, aby se syn naučil přespávat mimo domov.”
”Dávám mu (synovi) méně podpory a víc volnosti.”
”Vrhli jsme se do sehnání školky…”
“Získala jsem spoustu užitečných informací, z nichž jsem většinu aplikovala. Líbilo se mi se potkávat s ostatními pečujícími a mít možnost se vzájemně inspirovat a podporovat.”
“Projekt mě inspiroval k tomu, abych se víc zapojila do prosazování potřeb rodin s dětmi s handicapem. Začala jsem se zajímat o fungování sociálních služeb v našem regionu.”
Všechny výše uvedené citace nás utvrzují v tom, jak je téma osamostatňování pro pečující rodiny důležité. Že s ním úzce souvisí dostupnost sociálních služeb dle individuálních potřeb rodin a že služby nebudou vznikat bez aktivního přístupu rodičů, kteří se jich budou domáhat. K tomu potřebují informace, jak na to, ale i prostor, kde mohou s ostatními pečujícími rodiči sdílet a najít pochopení pro svou situaci.
Projekt „Vykročení k osamostatňování“ jsme realizovali díky podpoře nadačního fondu Abakus. Děkujeme!
