Spolek Péče bez překážek usiluje o dostupné a kvalitní sociální služby pro rodiny dětí s postižením na území Prahy. Během nadcházejících měsíců bychom vám chtěli ukázat prostřednictvím příběhů rodin, proč považujeme dostupnost, kvalitu a pestrost sociálních služeb za tak důležité téma a troufáme si tvrdit i potřebnou součást života pečujících rodin.
Začínáme příběhem rodiny žijící v Praze. Vychovávají šestiletého syna se vzácným typem svalové dystrofie, progresivního onemocnění, pro něž v dnešní době zatím neexistuje léčba. V určitých případech je možné nasadit kortikoterapii, která dokáže částečně zpomalit průběh nemoci. Nemoc je charakteristická postupující svalovou ochablostí, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Nejpozději kolem třináctého roku jsou chlapci s touto diagnózou upoutáni na invalidní vozík. Dožívají se většinou dvaceti až třiceti let. Příčinou smrti bývají srdeční nebo dechové obtíže.
Pokračovat ve čtení →