Organizace END DUCHENNE (čti dyšen) sdružuje rodiny, v nichž se vyskytla svalová dystrofie Duchenne, zkráceně DMD (z anglického Duchenne Muscular Dystrophy).
Cílem organizace je:
- hájit zájmy pacientů s DMD a zvyšovat kvalitu jejich života,
- zvyšovat obecné povědomí o tomto onemocnění,
- vzdělávat odborníky i ostatní pečující a zvyšovat kvalitu specializované péče o pacienty s DMD,
- sledovat novinky v péči a výzkumu a podporovat vývoj nových léků
Mimo aktivit zaměřených přímo na rodiny s DMD organizace END DUCHENNE rozvíjí také projekty přínosné pro rodiny s jinými diagnózami a druhy postižení:
2 ruce navíc – cílem aplikace je propojit poskytovatele asistenčních služeb s osobami, které tyto služby využívají. Prostřednictvím této aplikace mohou své služby zdarma nabízet asistenční služby a poskytovatelé soc. služeb (fyzické i právnické osoby). Zapojit se ale mohou i studenti, maminky na rodičovské dovolené nebo aktivní senioři, kteří se chtějí této práci věnovat. Aplikace by měla usnadnit vyhledávání služeb jak registrovaných, tak těch, které jsou založeny na dobrovolnosti či osobní domluvě mezi klientem a člověkem, který chce pomáhat. Funguje to vlastně jako agentura, s tím, že zodpovědnost je vždy na klientovi. Klient může asistenta nebo službu v této aplikaci ohodnotit a tím zvýšit jeho kredit pro další zájemce.
Mapa pro rodiny – do mapy se můžou registrovat zdarma rodiny pečující o někoho s postižením. Můžou tam zadávat lokality vhodné pro uživatele el. vozíků, vyzkoušené odlehčovací nebo rehabilitační služby ve svém okolí, bezbariérová místa pro vhodnou dovolenou, či bezbariérové trasy. Přes mapu se můžou nakontaktovat rodiny v dostupné vzdálenosti a vzájemně si pomáhat – například výměnnými pobyty, sdílenou asistencí a výměnou zkušeností.
Více informací o těchto a dalších aktivitách naleznete na webových stránkách organizace END DUCHENNE.
