V prosinci oslavil náš spolek Péče bez překážek první narozeniny. Tak se pojďme podívat, jaký ten první rok byl.
Po prvotním nadšení ze získaného grantu od NF AVAST pro svépomocné rodičovské skupiny přišlo začátkem roku 2018 vystřízlivění, když se ukázalo, že ani přes veškerou snahu nejsme z různých důvodů schopní realizovat naše plány tak rychle, jak bychom chtěli. Často jsme si kladli otázku, zda jsme si neukousli příliš velké sousto. Nakonec jsme se rozhodli to nevzdat a dobře jsme udělali.
V dubnu jsme spustili náš web www.pece-bez-prekazek.cz, jehož součástí je i diskuzní fórum. Ještě nás čeká spousta práce, než se nám podaří dosáhnout cíle, tj. vytvořit informační portál, kde každý pečující rodič (nebo i kdokoli jiný, kdo pečuje o dítě s postižením) na jednom místě snadno najde všechny informace, které aktuálně potřebuje, ať už se týkají sociálních dávek, rehabilitací, kompenzačních pomůcek nebo třeba hraček.
Na webu klademe velký důraz na vzájemné sdílení nápadů a zkušeností. Některé zkušenosti jsou sice nepřenosné, ale celou řadu problémů, s nimiž se jako pečující rodiče každý den setkáváme, už vyřešil někdo před námi a nám připadá škoda plýtvat vzácnou energií na objevování již objeveného. Víme, že rodiče pečující o dítě s postižením, zvlášť pokud jsou na péči sami, potřebují hodně pomoci a podpory a ani je nenapadne, že by mohli někomu pomoci jen tím, že se s ním podělí o své zkušenosti – to bychom chtěli změnit.
Další aktivitou, kterou náš spolek zastřešuje, jsou Pulčíci – plavání pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením. Plave se v bazénu Rehaklubu v Praze – Ďáblicích a v bazénu wellness hotelu Valnovka v Kamenici, Ládví u Prahy. V roce 2018 bylo odplaváno celkem 68 lekcí. Tento projekt je realizován za podpory Nadačního fondu Českého rozhlasu ze sbírky Světluška. Výše nadačního příspěvku na rok 2018 činila 24 800 Kč, prostředky byly využity na úhradu nájmu za bazén na Valnovce. Projekt dále podpořil Život dětem, o.p.s., který nám uhradil 10 nájmů bazénu v Rehaklubu. Velký dík patří také provozovateli bazénu v Rehaklubu, který nám zbytek roku umožnil plavat bezplatně.
Ostatní aktivity spolku zatím nejsou moc vidět a většina z nich souvisí s našim cílem zlepšit dostupnost odlehčovacích služeb – mapujeme jejich skutečnou dostupnost a legislativní podmínky pro jejich poskytování.
A naše plány na letošní rok? Kromě dalšího rozvoje webu chceme dokončit analýzu odlehčovacích služeb, proto v nejbližších týdnech vypustíme do světa dotazník pro osoby pečující o postižené děti do 18 let věku. Cílem dotazníku je zjistit, jak rodiče vnímají potřebu a reálnou dostupnost odlehčovacích služeb v různých koutech naší republiky. Dvě členky spolku se chystají do Anglie, aby na místě zjistily, jak tam fungují sociální a hlavně odlehčovací služby. A v závěru roku chystáme kurz kinestetické mobilizace.
Když se ohlédneme zpátky, hodně jsme se za ten rok změnili. Co ale zůstalo, je naše víra, že se nám podaří alespoň trochu zlepšit životy pečujících rodičů. A také otevřenost novým nápadům a podnětům.
Za tým Péče bez překážek
Dana Kuldanová a Magdalena Tomášková
