Dora

Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let. Pokračovat ve čtení →

Obrázková škola

Když jsem před lety s dcerou začala doma procvičovat v rámci logopedie, uvědomila jsem si, že bych spoustu materiálů potřebovala vyrobit na míru. Protože však nejsem vyloženě kreativní typ, abych materiály připravovala sama (nehledě na množství času, které by bylo třeba takové přípravě věnovat…), porozhlédla jsem se na internetu. Při hledání jsem narazila na stránky a e-shop obrázkové školyPokračovat ve čtení →

Pobyt v Arpidě

Nedávno jsme se s mou dcerou vrátily z rehabilitačního pobytu v Arpidě v Českých Budějovicích. Arpida je zařízení poskytující komplexní péči postiženým Jihočeského kraje. Sdružuje kromě jiného mateřskou, základní školu, denní stacionář a ranou péči, poskytuje fyzioterapii nejen svým klientům a pořádá pobyty pro děti z celé republiky. Pobyt je obvykle čtrnáctidenní, jen náhradníci jezdí někdy na týdenní pobyty. Pokračovat ve čtení →

Příběh Beátky

Beátka s rodiči

Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud:). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher-Collins syndrom (TCS). Tento syndrom není v ČR běžný, doposud víme oficiálně o 34 lidech různého věku a pohlaví (statistika výskytu je 1:50000). Pokračovat ve čtení →